LES 6 QUESTIONS POSEES ET LEURS REPONSES

1) En néphrologie la mise en dialyse et la transplantation future du patient implique une large information sur les techniques, les risques collatéraux encourus…Qu’est-ce qui est, pour vous, le plus difficile à dire.. ?

Eric Rondeau Concernant la mise en dialyse, l’annonce elle-même de la possibilité, parfois lointaine, de la dialyse n’est pas toujours facile à faire, tant les malades la redoutent. Dédramatiser, rassurer et expliquer sont essentiels à cet instant. Pour la transplantation qui est plus porteuse d’espoir, à l’inverse, il faut savoir dire les risques d’échecs, voire de décès précoce, même si ce sont aujourd’hui des événements rares. Là encore, les explications doivent être données pour rassurer, sans pour autant occulter les risques.

Michel Olmer Le plus difficile est de dire au patient qu’il devra un jour ou l’autre être traité par dialyse voire par une transplantation rénale. Cette étape dans la relation patient – médecin doit d’abord être suggérée mais non d’emblée exposée comme une certitude. Ce n’est qu’au fil des consultations suivantes que le sujet sera à nouveau évoqué pour que cette indication devienne comme une évidence pour le patient. Il va de soi que cette attitude n’est possible que si le patient est pris en charge précocement par le néphrologue et qu’il n’arrive pas au stade très évoluée de sa maladie rénale sans avoir jamais consulté de spécialiste .

Pierre Simon Un patient atteint d’une maladie rénale chronique connaît aujourd’hui le risque de la dialyse, traitement connu du grand public et souvent diffusé dans les médias. Il craint ce traitement et ses conséquences sur la qualité de vie. Lorsqu’il est jeune, l’annonce de l’échéance de la dialyse est atténuée par une perspective plus positive qu’est la greffe rénale, qui représente pour le patient une moindre contrainte. Une fois les bénéfices de ces traitements présentés, ce qui le plus difficile est l’information sur les principaux risques encourus lorsqu’on reçoit ces traitements : risque d’infection en dialyse péritonéale, risque de difficultés d’abord vasculaire en hémodialyse, risque de cancer en transplantation rénale. L’obligation légale d’informer correctement un patient sur les risques encourus en dialyse et en transplantation rénale ajoute une angoisse supplémentaire à celle qui accompagne le patient en insuffisance rénale terminale. De ce fait, il n’est pas certain que le choix du patient pour telle ou telle méthode se fasse en pleine sérénité.


2) Est-il possible de prendre en compte pour vous, le potentiel du patient à gérer sa maladie ? Arrivez-vous à circonscrire le mentalement acceptable pour lui ?

Michèle Kessler En complément à la réponse N°1, il est absolument évident que les caractéristiques psychologiques et mentales du patient face à la maladie sont des éléments fondamentaux à prendre en compte.

Eric Rondeau Il est possible le plus souvent, et indispensable dans tous les cas, d’apprécier la capacité du patient à gérer sa maladie. La réponse n’est pas toujours évidente d’emblée et plusieurs contacts peuvent être nécessaires. Les réactions sont très variables, de l’indifférence quasi complète (parfois de façade) à l’implication obsessionnelle. La maladie rénale est une maladie chronique, et sur la durée, le malade ne peut pas ne pas s’impliquer.

Michel Olmer On peut, si on connaît bien son patient, évaluer sa capacité à accepter d’entendre une nouvelle qui lui sera forcément pénible à envisager. Parfois l’aide d’un psychologue pourra être bénéfique, mais de toutes les façons il faudra progresser lentement dans l’information du futur et amener, si possible, son patient à se responsabiliser dans la prise en charge de son traitement, présent et futur.

Pierre Simon Les néphrologues pratiquent l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dialysé depuis plus de 30 ans. Une bonne démarche d’ETP nécessite préalablement un diagnostic éducatif qui permettra de connaître les attentes du patient et ses facultés (intellectuelles) à comprendre sa maladie. Pour bien gérer sa maladie, il faut d’abord bien la comprendre


3) Le patient est encore aujourd’hui partagé entre les progrès de la médecine et ses propres croyances religieuses, comment gérez-vous cela ?

M.K. Je ne pense pas que les croyances religieuses interviennent dans l’annonce de la maladie et des traitements à mettre en route. Il s’agit d’un domaine privé qui ne doit pas rentrer en compétition avec les aspects médicaux mais qui peut venir en complément.

E.R. Il n’y a aucune antinomie pour moi entre progrès de la médecine et croyances religieuses. Aucune religion n’interdit de se soigner, au contraire. En particulier, aucune religion n’est opposée à la dialyse ou la transplantation rénale.

M.O. L’incidence éventuelle des croyances religieuses ne se pose que pour la transplantation et encore beaucoup plus pour le don d’organe que pour la transplantation. L’acceptation d’un greffon rénal ne pose pas de problèmes d’ordre religieux et même les témoins de Jéhovah n’ont aucune opposition à recevoir un greffon étranger.

P.S Cette dualité n’est qu’apparente. L’implication du « religieux » dans les progrès de la médecine me semble poser de moins en moins de problèmes. Je pense que la réflexion éthique devant la maladie, quelle qu’elle soit, s’est développée en France au cours des dernières années et est de plus en plus présente au sein des staffs de nos équipes soignantes et dans la démarche d’information auprès des patients. Elle atténue la dualité ancienne que vous signalez

4) Est-il difficile d’accepter et de permettre « le pourquoi » du patient ?

M.K. Elle montre bien le chemin qu’il nous reste à faire. En effet, non seulement le pourquoi est permis mais le pourquoi du patient est absolument nécessaire dans la relation médecin-malade. Très souvent, les problèmes rencontrés sont liés soit à l’absence de questions posées par les patients soit à une réponse inadéquate du médecin.

E.R Le pourquoi du patient doit être entendu et compris. C’est de plus en plus vrai avec Internet et les médias qui diffusent des informations autrefois réservées au corps médical. Souvent cela traduit aussi des angoisses non satisfaites auxquelles, bien sûr, il faut répondre.

M.O. C’est une évidence le patient a le droit de poser des questions et le médecin a le devoir de lui répondre en termes clairs et compréhensibles pour un non médecin.

P.S En ce qui me concerne , le « pourquoi » du patient est tout à fait légitime. Il faut même le favoriser en donnant du temps à la parole du patient. Une consultation de spécialiste devrait durer au moins 30mn. Il est démontré que le patient ne prend la parole qu’au bout de 15 à 20 mn…Ne pas aujourd’hui méconnaître le rôle de l’internet qui contribue, souvent positivement, à l’information du patient. Le patient informé par internet a toujours des questions à poser vis à vis de la propre démarche thérapeutique qui le concerne.

5) Jusqu’où peut-on « tout dire » aux patients ?

M.K. La question est extrêmement complexe et il n’y a pas de réponse simple. La limite de jusqu’où on peut aller dépend entièrement du patient et de sa demande.

E .R. On peut « tout dire » sauf quand le patient ne veut pas l’entendre et que cela ne changera rien à sa prise en charge et son évolution. Ainsi en phase terminale, lorsque tout espoir est perdu, il n’est pas nécessaire d’«enfoncer le clou» si le patient ne le demande pas ou même évite le sujet. En revanche, lorsque le message est important et que cela conditionne la prise en charge du malade, il ne faut pas éluder la question, même si le patient est réticent.

M.O C’est une évidence le patient a le droit de poser des questions et le médecin a le devoir de lui répondre en termes clairs et compréhensibles pour un non médecin.

P.S C’est le patient qui décide de ce qu’il souhaite entendre. La question doit toujours lui être posée. Le médecin n’a pas le droit d’imposer au patient une vérité qu’il ne souhaite pas connaître.