On nous dit "Insuffisants rénaux", beaucoup d'entre nous ont une fonction rénale plus ou moins déficiente. On serait 3 millions  directement concernés en france.  Silencieusement cette fonction se dégrade au fil du temps, nous voilà devenus (un jour)..... "mal portants", voire "en survie" (insuffisant rénale chronique terminal).

Du traitement des malades avec insuffisance rénale, à la perte irréversíble de la fonction rénale.

La dialyse est un traitement qui prolonge la vie, mais elle n'est qu'une mesure temporaire de lutte contre l'insuffisance rénale. Une greffe du rein offre au patient une meilleure chance d'améliorer sa qualité de vie et, au bout de compte, de survivre. Malheureusement, la liste d'attente pour une greffe du rein, ainsi que pour les autres organes comme le foie, les poumons et le cœur, est longue et peu d'organes sont disponibles aux fins de transplantation.

 Le Pr Gilbert Deray, néphrologue à la Pitié-Salpétrière, insiste particulièrement sur l'importance du dépistage de l'insuffisance rénale. « Il est absolument capital de dépister tôt, pour empêcher que ne se développent des complications qui deviendront irréversibles. La maladie par exemple, va entraîner des complications cardiovasculaires. Le ventricule gauche du cœur va grossir. Si la maladie est dépistée trop tard, il ne sera plus possible de ramener le cœur à la normale. Si en revanche le malade est pris en charge rapidement, on pourra éviter d'en arriver au stade ou une dialyse sera nécessaire ».

Pour dépister une insuffisance rénale, rien de plus simple. Il suffit de doser le taux de créatinine dans le sang, « essentiellement chez des patients à risque », précise Gilbert Deray. A savoir les diabétiques, les hypertendus et les plus de 65 ans. « Si ce taux est trop élevé, cela signifie que vos reins sont malades ».
http://bienvenuechezfanny.blog.20minutes.fr/archive/2007/12/29/en-panne-de-bonne-resolution.html  

Les réseaux de santé de néphrologie franciliens, par Cecile Pouteau (réseau Rhapsodie)

Les réseaux franciliens de néphrologie


Les maladies rénales chroniques sont souvent dépistées tardivement car leurs manifestations cliniques sont silencieuses et trompeuses. On estime qu’environ 200 000 situations de maladie rénale chronique terminale pourraient être évitées et 600 000 retardées de nombreuses années sous réserve d’une détection précoce et d’une prise en charge adaptée.

Les réseaux de néphrologie

Face à ces constats, les réseaux franciliens de néphrologie (Néphropar, Néphronest et Rhapsodie) se sont créés au cours des années 2000 et 2005.

Ils sont financés par le FIQCS (Fonds d'intervention pour la qualité et la coordination des soins) qui est gérée par la CNAMTS (Caisse Nationale d’Assurance Maladie) au niveau national puis redistribué au niveau régional par la MRS (Mission régionale de Santé). Cette subvention n’est malheureusement pas pérenne tant au niveau national que régional. Ainsi, les membres d’un réseau ont peu de lisibilité d’un point de vue économique et structurel sur l’avenir de leurs activités.
Néanmoins, cette subvention FIQSC permet aux réseaux de développer des actions innovantes et aux acteurs des différents territoires de santé de se rencontrer, de mieux se connaître et de contribuer à développer des activités communes entre l’hôpital et la ville sur une même thématique ou des thématiques concomitantes.

Afin de réduire les coûts de leur de fonctionnement, les réseaux travaillent ensemble et mutualisent certaines de leurs compétences. Un comité de pilotage, un comité scientifique et des groupes de travail se sont instaurés pour constituer des programmes et des outils communs aux trois réseaux, chacun des réseaux organisant ses actions dans son propre territoire.

Les réseaux ont pour vocation de faciliter la coordination entre les professionnels de santé afin de :
- favoriser le diagnostic précoce, puis la prise en charge de la maladie par le médecin traitant/référent dans les lieux de vie des patients (en dehors de l’hôpital) ;
- accompagner les patients dans la mise en place et le suivi de leur traitement par le biais d’ateliers de groupe et de consultations individuelles (éducation thérapeutique, diététique, activité physique…) ;
- préparer les patients sur le plan médical et psychologique pour une meilleure acceptation de leur traitement de suppléance.

Les réseaux mobilisent ainsi plus de 1 000 professionnels de santé libéraux et hospitaliers (médecins généralistes, cardiologues, diabétologues, néphrologues, infirmières, diététiciennes, psychologues, établissements hospitaliers, centres dialyse, centres municipaux de santé, associations de patients…) pour que les patients soient davantage accompagner dans la mise en place et le suivi de leur traitement.

Vers un accompagnement thérapeutique personnalisé

Une fois que le médecin traitant a dépisté la maladie rénale chronique d’un patient, il lui propose un traitement médicamenteux et lui dispense quelques conseils diététiques et d’activité physique. Afin d’aller plus loin dans le suivi et l’accompagnement des patients, les réseaux proposent à leurs adhérents, selon les risques qui auront été définis par leur soignant un programme d’éducation thérapeutique.

En effet, plusieurs publications médicales sur le diabète et l’insuffisance rénale chronique suggèrent que l’éducation des patients est le facteur décisif pour l’amélioration du résultat des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques, davantage même que l’amélioration des pratiques des professionnels.
L’éducation thérapeutique a pour objectif l’éducation en tant que formation du patient aux données essentielles concernant sa maladie mais également l’incitation à sa participation active et volontaire à son traitement.

Cette éducation est assurée par la transmission au patient de bilans de suivi qui recensent l’ensemble des objectifs et des examens que doit réaliser le patient en fonction du stade de sa maladie. Ces fiches sont conçues comme des instruments d’éducation et de responsabilisation des patients. Elles font une large place aux objectifs du traitement, et une partie est destiné à être rempli par le patient lui-même avec l’aide des médecins consultés.
Les adhérents reçoivent également des fiches mensuelles d’éducation sur les médicaments, les traitements et la diététique rédigées par les groupes de travail des trois réseaux de néphrologie.
Ce dispositif de base est complété par une permanence téléphonique des réseaux ainsi que des sites Internet proposant des outils et des liens complémentaires.


Les réseaux proposent aussi des consultations infirmière d’observance permettant une prise en charge individuelle complémentaire de la participation des patients à des ateliers de groupes d’information.
Grâce aux indicateurs d’observance, un bilan d’évaluation initial sera proposé à tous les patients des réseaux pour définir leurs besoins et leur proposer de participer au programme d’observance.

L’éducation thérapeutique comportera selon les cas :
- des séances de formation en groupe leur permettant d’acquérir les notions essentielles sur leur maladie animées par un néphrologue, un médecin coordinateur ou l’infirmier du réseau. Ceci fait partie intégrante d’un programme d’observance, une partie des causes de non observance étant liées à la méconnaissance de la maladie ;
- des ateliers de groupe sur le maniement des médicaments, animés par un pharmacien ou une infirmière, abordent le sujet de l’automédication et de la néphrotoxicité des médicaments, présentent de façon didactiques les médicaments consommés et les outils permettant aux patients de les reconnaître et de les consommer conformément à leur ordonnance ;
- des ateliers de groupe sur l’observance du traitement animés par des infirmiers qui expliquent les objectifs du plan de soins et les raisons qui nécessitent de leur respect. Des outils sont proposés aux patients pour les aider à mieux respecter leur traitement ;
- des ateliers de groupe sur la qualité de vie et l’accès aux soins animés par une infirmière et une assistance sociale. Ces ateliers ont pour objet d’aborder les difficultés du quotidien que peuvent engendrer les maladies rénales sur l’emploi, l’activité physique, la sexualité, la contraception…
- des ateliers de groupe diététique animé par un diététicien. Il aborde les conditions pour manger équilibrer, mieux utiliser tous les aliments pour jouer avec les équivalences et ainsi ne pas consommer trop de protéines et limiter ses apports en sel ;
- des ateliers de groupe sur la reprise de l’activité physique qui permettent de sensibiliser les patients à l’intérêt pour leur santé de la pratique régulière d’une activité physique adaptée, de leur redonner confiance en leurs possibilités (l’identité de patient/malade est souvent associée dans leur esprit à l’impossibilité de la pratique de l’exercice physique) ;
- des ateliers de groupe sur les traitements de suppléance (dialyse et transplantation) animés par un néphrologue et une infirmière pour permettre aux patients de stade 4 de choisir leur traitement de suppléance en toute connaissance des avantages et des inconvénients de chacune des propositions ;
- des ateliers de groupe animés par une psychologue qui permettent aux patients de communiquer entre eux sur des sujets de leurs choix afin de mieux accepter la maladie et apporter leur expérience.

Des consultations individuelles diététiques gratuites sont également proposées aux adhérents pour réaliser un bilan sur leur consommation alimentaire et leur prodiguer des conseils.

Puis chaque année, l’adhérent du réseau sera de nouveau évalué sur son observance. Les patients en difficulté seront suivis régulièrement par les infirmières membres des réseaux.
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Ainsi, les patients bénéficient d’une prise en charge coordonnée, la plus précoce possible et au plus proche de leur domicile, pour ralentir la dégradation de leur fonction rénale et éviter de recourir trop rapidement aux techniques de soins lourdes : dialyse et transplantation.

Pour toute information complémentaire sur les services proposés par les réseaux, vous pouvez contacter les équipes de coordination des trois réseaux :

www.nephropar.org

Nephronest (Est Ile-de-France) : Tél. : 01 56 01 69 93 ou www.nephronest.fr

Rhapsodie (Sud Ile-de-France) : Tél. : 0825 825 525 ou www.reseau-rhapsodie.fr  



Nephropar (Ouest Ile-de-France) : Tél. : 01 44 49 54 52 ou

Nous avons deux reins, avec un seul rein nous pouvons encore assurer une épuration du sang efficace, mais au-delà les deux reins peuvent également n’assurer qu’une fonction rénale de plus en plus résiduelle.

L’insuffisance rénale se déclare difficilement sans signe annonciateur d’alerte (le mal aux reins n’a pas de relation directe aux organes eux-mêmes, il s’agit du mal au dos), une lente dégradation de la fonction rénale (épuration du sang, régulation de l’eau, production d’urines) se fait progressivement, provoquée parfois par une maladie d’origine génétique (voire rare). Les causes d’insuffisance rénale sont nombreuses et une biopsie détermine souvent l’origine réelle de la maladie.

Une hygiène de vie, préservant le rein (du type buvez – éliminez), modérant le sel et le sucre dans l’alimentation et évitant l’hypertension artérielle ; permet d’économiser la fonction rénale. Le stress, le tabac, l’alcool sont également des facteurs de l’insuffisance rénale sur le long terme. Enfin l’automédication et les interactions médicamenteuses et environnementales (métaux lourds, etc.) sont responsables du reste. L’hypertension artérielle est à fois cause et créatrice d’insuffisance rénale donc à surveiller.

Le bilan rénal minimum en néphrologie comprend : prise de la pression artérielle, échographie du rein et des voies urinaires, créatininémie, protéinurie sur échantillon, examen du sédiment urinaire.

Connaissez-vous le rôle des reins et du système urinaire ? Par : EL MOUDJAHID Le : dimanche 23 décembre 2007 http://www.elmoudjahid.com/stories.php?story=07/12/23/2948745  


On découvre son insuffisance rénale au travers d’un dépistage par bandelettes urinaires détectant la présence de sang et d’albumine dans les urines, puis par des analyses et un bilan sanguin en laboratoire, demandés annuellement par son médecin traitant, enfin par la consultation d’un néphrologue le moment venu. Prévention, détection précoce, qui évitent une trop rapide mise en dialyse.

Dialyse qui implique une suppléance de la fonction d’épuration rénale par une machine, trois fois 4h par semaine en général, de jour ou de nuit. Par ailleurs les prélèvements du sang pour son épuration impliquent en général auprès du malade la création par un chirurgien vasculaire d’une fistule artério veineuse ou la pose d’un cathéter. Contrainte nouvelle et souvent inattendue, qui perturbe la vie de l’insuffisant rénal terminal tant psychologiquement que sur le plan de la santé, du travail et de la vie privée (régime culinaire approprié, entre autre).

L’insuffisance rénale terminale est chronique et considérée comme une affection de longue durée, comme le diabète. L’une de ces deux maladies pouvant s’ajouter à l’autre et les complications collatérales exister. La prise en compte globale du handicap avec assistance des proches est pour le malade sécurisante ; notamment lorsque cela implique la dialyse à domicile. Pour temporiser le problème de la dialyse, pendant une plus ou moins longue période (en moyenne 10 ans), il n’y a que le recours à la greffe d’un rein de donneur décédé (ou vivant).

La greffe implique alors un traitement à vie et actuellement encore les effets secondaires souvent néfastes imputables aux immuno-supresseurs, néanmoins le malade retrouve une qualité de vie indéniable. Le retour en dialyse peut s’accompagner selon l’âge du recours à une seconde greffe rénale, lorsque l’état de santé du patient le permet.

L’insuffisance rénale terminale, le diabète et les complications possibles se développent avec l’âge du malade et il n’existe pas actuellement de solutions et de traitements permettant de juguler l’insuffisance rénale chronique terminale. Le maintien en vie du patient est dû à l’avancée des techniques les plus récentes, l’aide des familles à la prise en charge psychologique du patient pour sa maladie et son apprentissage à l’autonomie lui permette aujourd’hui de vivre avec la maladie.

L’affection est grave et elle nécessite un traitement thérapeutique de qualité avec une vigilance accrue du malade lui-même, dont une observance sans réserve et continuelle sur son traitement médical. L’évitement de la maladie par la prise en compte de son existence et des facteurs aggravants est un pas significatif que Rein échos net tente de franchir par une information interactive la plus large et gracieuse, grâce à l’aide des ses partenaires (soignants, médecins, labos, etc.).

En dépit des spectaculaires résultats des récentes transplantations partielles de fractions de membres et de visage, rien ne permet d'espérer, à court terme, de substantielles avancées en matière de greffes d'organes. Pour autant, une série de travaux récents laisse penser que de nouveaux progrès thérapeutiques ne sont pas hors de portée dans ce domaine. Tel est le bilan qui peut être tiré d'un colloque consacré à la recherche en transplantation, organisé, mardi 12 février, à Paris, par l'Académie des sciences, avec le soutien de l'Agence de la biomédecine et celui de la toute jeune fondation "Greffe de vie".....en dépit de la multiplication des nouvelles techniques, hautement sophistiquées, de décryptage cellulaire et moléculaire, les immunologistes sont toujours incapables de fournir des réponses concrètes permettant de prévenir les réactions de rejet des organes (rein, coeur et foie pour l'essentiel) transplantés. Ces greffes imposent donc l'administration continuelle de médicaments immunosuppresseurs, potentiellement toxiques.  http://www.lemonde.fr/sciences-et-environnement/article/2008/02/13/des-progres-a-venir-dans-les-greffes-d-organes-humains_1010763_3244.html#ens_id=1010874

Fiche d'information sur l'insuffisance rénale chronique de La Fondation canadienne du rein

Que font les reins ? - Les reins produisent des hormones qui régulent des fonctions aussi importantes que la pression sanguine. - Ils régulent les niveaux d'eau et des minéraux de l'organisme. - Plus important que tout, ils éliminent les déchets du sang : sans le bon fonctionnement des reins, il suffit de quelques jours pour perdre la vie.

Qu'est-ce que l'insuffisance rénale chronique ? (IRC) ? - L'IRC signifie que le rein est malade ou a subi une détérioration de son niveau de fonctionnement pendant trois mois ou plus. - On distingue cinq stades d'évolution de l'IRC selon la gravité de la maladie ou selon la gravité du niveau de détérioration du fonctionnement rénal. - Le stade 5, ou stade final, de la maladie, est connu sous le nom d'insuffisance rénale terminale (IRT), ce qui veut dire la fin de toute fonction des reins, qui ne travaillent plus qu'à moins de 15 % de leur capacité normale. Pour rester en vie à ce stade de la maladie, il est nécessaire de recourir à la dialyse ou à une greffe de rein.

Quels sont les signes précurseurs de l'IRC ? - Tension artérielle élevée (hypertension) - Enflure des yeux, des mains et des pieds - Sang dans les urines, ou urines troubles ou foncées - Présence de protéines dans les urines - Urines très mousseuses - Besoin fréquent d'uriner la nuit - Fatigue, difficulté à se concentrer - Perte d'appétit ou de poids - Démangeaisons généralisées et persistantes

Qui en présente le risque ? - Les personnes atteintes du diabète - Les personnes hypertendues - Les personnes ayant un insuffisant rénal dans la famille - Certaines populations, notamment autochtones, asiatiques, sud- asiatiques, des îles pacifiques, afro-caraibéennes et hispaniques

Vivre bien : 9 règles d’or pour optimiser sa santé
evenementBien-être01::Santé & PsychoBien-être02::Forme & Beauté  

A LIRE: Si vous êtes concerné par l'insuffisance rénale : la greffe à partir d'un donneur vivant peut être une solution. Ce document contient une information sur la greffe de rein à partir de donneur vivant, une méthode de traitement qui peut être proposée aux patients souffrant d'insuffisance rénale terminale. Il est destiné à être transmis dès la phase initiale de la maladie de façon à laisser au receveur et au donneur le temps d'y réfléchir et d'en parler avec leur médecin. Chaque cas est particulier et seul le médecin peut dire si, médicalement, le recours à un donneur vivant est une solution envisageable pour la personne en attente de greffe. (24 pages) http://www.agence-biomedecine.fr/fr/info-documents.aspx

Le guide des patients Vivre à sa façon, qui est produit par La Fondation canadienne du rein, est un important document de référence pour les Canadiennes et les Canadiens aux prises avec une maladie rénale. Il contient sur divers sujets clés des renseignements qui peuvent être utiles pour les personnes atteintes d'une maladie rénale. Le guide existe en français et en anglais ainsi qu'en chinois, en italien, en portugais, et en pendjabi. http://www.rein.ca/page.asp?intNodeID=22658  

A retenir : Le tabac tue chaque année dans le monde 5 millions de personnes, soit une personne toute les 5 secondes. D’ici à 2020, le tabac fera plus de 10 millions de décès, selon les prévisions de l’OMS. Une cigarette allumée libère plus de 4.000 produits toxiques, dont 50 sont connus comme cancérigènes. Le tabagisme fait chaque année 2.200 milliards de dollars de dégâts, alors que le montant annuel de ses revenus ne dépasse pas les 1.800 milliards de dollars. En Algérie, 15.000 personnes décèdent suite aux maladies engendrées par l’accoutumance tabagique. L’âge moyen de la première cigarette ne dépasse pas les 10 ans. Le tabac est la cause directe de près de 25 maladies mortelles et invalidantes et également des tiers des cancers. Le tabagisme est impliqué dans environ 20% des accidents cérébraux vasculaires, 50% des maladies coronaires et 90% des cancers pulmonaires. 1 fumeur sur 2 meurt par le cancer pulmonaire. Environ 700 millions d’enfants à travers le monde respirent de l’air pollué par la fumée du tabac. La fumée du tabac est 10.000 fois nocive que la pollution atmosphérique.  http://www.elmoudjahid.com/stories.php?story=08/02/06/8666066

L'isolement tue aussi !

Eitre insuffisant (e) rénal(e), chronique terminal(e) et se retrouver seul (e) ne serait-il pas le pire des handicaps ?

Rein échos net tente de créer un réseau solidaire d'échanges autour de la maladie, permettant la transmission du savoir et de l'expérience entre patients, en association à l'expertise médicale des soignants.

L'union fera notre force, rejoignez-nous...c'est gratuit, ne restez pas enfermer dans la maladie rénale chronique, exprimez-vous et partagez de l'écoute, pourquoi pas sur notre forum de discussions...? Lancez-vous !

Et pourquoi pas vous ? : Ah ces canadiens ! : "Autour de la table, les sourires fusent de toutes parts. Une fois par mois, on se réunit dans un restaurant, autour d'une bonne bouffe, pour parler de ces gros bobos que l'on a en commun et qui sont causés par l'insuffisance rénale, mais aussi pour célébrer la vie.

Ce matin, ils sont treize de la famille des dialysés nocturnes à domicile du CHUS à se retrouver. Même les précieuses infirmières affectées au programme, lequel permet au patient de filtrer son sang dans une machine à la maison durant la nuit plutôt qu'à l'hôpital durant le jour, sont présentes. Après tout, elles font aussi partie de la famille. ..."
http://www.cyberpresse.ca/article/20071216/CPTRIBUNE/712130831/5048/CPTRIBUNE

San Francisco (Californie/USA) - La veuve d'un passager américain de la compagnie aérienne française Air France poursuit en justice cette dernière pour la mort de son mari. Elle déclare que cette mort est due à un retard dans le traitement de dialyse de son mari qui n'avait pu être effectué à temps car la compagnie aérienne l'avait mis en liste d'attente sur le vol Paris - San Francisco que son mari devait prendre le 2 janvier 2006. http://www.crash-aerien.com/www/news/article1.php?id=7346&check=0

Séances multipliées et durées réduites
L'hémodialyse portable en test. Un essai d'hémodialyse avec un appareillage portable vient d'être réalisé au Royaume-Uni. Chez les huit volontaires, les résultats ont été très satisfaisants, hormis quelques problèmes de bulles de CO2 et de coagulation qui restent à résoudre....Puisque c'est la Quotidien du médecin qui en parle...
http://www.quotimed.com/journal/index.cfm?fuseaction=viewarticle&DartIdx=402428

Les données indiquent que l'hémodialyse nocturne pourrait être une meilleure option que l'hémodialyse conventionnelle pour les patients en phase terminale de maladie rénale. Elle peut contribuer à une meilleure santé et une meilleure qualité de vie.  Lire la suite dans la "Nature Clinical Practice Nephrology". 

ITALIE 2006 Le rein, moyennant une assistance adéquate, est en mesure de régénérer ses propres tissus.

C'était hier..........

Le 1er juin 1889, le physiologiste Charles Brown-Séquard, 72 ans, rapporte devant ses collègues parisiens de la Société de biologie avoir retrouvé, outre sa vigueur physique, «d’autres forces, qui n’étaient pas perdues mais qui étaient diminuées», après s’être injecté des extraits de testicule de chien. Ni l’exquise pudeur des termes ni la renommée internationale du successeur de Claude Bernard au Collège de France n’empêchent le scepticisme amusé de l’assistance. Le grand public, en revanche, s’enthousiasme pour la virilité retrouvée du vieux savant. Un engouement qui dure toujours, à l’heure où la vente des hormones contre le vieillissement fleurit sur Internet. Mais la nouvelle science, l’endocrinologie, alors en train de naître, promet bien mieux que de retarder l’apparition des petits maux de l’âge. Rien de moins que d’améliorer l’espèce humaine ! Prix Nobel.

Dans la foulée de Brown-Séquard, on entreprend de broyer systématiquement des organes et d’en injecter les extraits pour en étudier les effets physiologiques. Dès 1901, on isole des glandes surrénales l’adrénaline, qui provoque le stress. En 1905, le Britannique Ernest Starling crée le terme «hormone» pour désigner ces «substances actives» capables d’agir à distance sur d’autres organes. Le plus spectaculaire survient en 1922, lorsqu’un groupe de chercheurs canadiens isole l’insuline et démontre qu’elle soigne le diabète, qui causait jusque-là la mort en quelques mois. L’année suivante, le Nobel récompense ces recherches, tandis que la firme Eli Lilly, qui fabrique aujourd’hui le Prozac, démarre la production industrielle de ce médicament miracle.

http://www.liberation.fr/transversales/futur/retrovision/305302.FR.php

Ce sont les experts de l'Institut Mario Negri qui l'ont découvert, offrant ainsi des perspectives intéressantes : le but est d'arriver à une auto-régénération totale du rein malade, évitant ainsi la nécessité d'une greffe ou d'une dialyse. L'étude, publiée sur le magazine "Kidney International", organe officiel de la Société Internationale de Néphrologie, a été coordonnée par l'immunologue Giuseppe Remmuzzi de l'Institut Mario Negri et directeur du Département Transplantation de l'Hopital de Bergame.
http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/033/33736.htm