L'information ne manque pas sur Internet et ses forums, seule une validation ou des recommandations précises manquent et nous sont nécessaires, en faisant oeuvre commune patient-soignant ; la LRS souhaite également combler en tout ou partie ces lacunes.
La Ligue Rein & Santé, offre ses supports de référence (Rein échos et Rein infos)
pour informer les insuffisants rénaux
Les Français confiants dans leurs associations rèvèle un sondage CSA : "les Français veulent s'assurer que l'argent est bien utilisé et, surtout, qu'il l'est efficacement" dit Hugues Sibille du Crédit coopératif, qui est à l'initiative du sondage.
La LIGUE REIN ET SANTE (L.R.S)
propose une information transversale santé, gratuite soignants-patients
Une oeuvre caritative, avec des médias gratuits, et ni cotisation, ni don, ni leg des patients.
L'ensemble des lecteurs et internautes sensibles à nos messages sont ainsi des membres virtuels de la LRS. Une communauté caritative interactive fondée sur des valeurs d'intérêt général autour des maladies rénales et diabétiques (touchant nos organes, foie, pancréas, reins...coeur). Comment doivent-ils faire pour aller au-delà ?
Adresser tout simplement un mail à l'adresse suivante lrsasso arobase orange.fr (sans engagement de votre part, ni nul autre cotisation) ou un courrier à la LRS 10 rue Montéra 75012 Paris tél : 06.87.93.21.54. Nous indiquer simplement votre identité suivie d'une adresse postale, avec téléphone ou adresse mail, éventuellement leur profession, ou toute précision nécessaire pour leur adresser l'information appropriée : soignant, malade ou accompagnant.
L'interactivité ne se décrète pas, elle se réalise au quotidien au travers de bénévoles régionaux qui relaient sur le terrain une action pragmatique. Si vous voulez rejoindre ces derniers il suffit de nous le préciser et vous verrez de près de quoi nous sommes capables et qu'elles sont nos ambitions pour améliorer les choses, en toute transparence.
Le président et la vice-présidente de la LRS (Michel Raoult et Ginette Rousseau) LRS 10 rue Montera 75012 Paris Michel Raoult responsable de la publication (Rein échos est un nom déposé) LRS Siret 491 721 569 00011. Nos rédacteurs sont des bénévoles impliqués directement dans les maladies rénales.
La revue Rein échos ISSN 1958-3184, dépôt légal 2006-2007, les rédacteurs sont des patients (journalistes ou témoignants) ou des médecins. Une relecture médicale est exercée avant diffusion. Nos rédacteurs sont des bénévoles impliqués directement dans les maladies rénales.
Le site web fait appel à des informations existantes et disponibles renvoyant vers les autres médias, il s'agit d'un portail d'informations ouvert et communiquant. La LRS n'est pas engagée par les propos tenus par les divers auteurs et renvoie vers eux.
La LIGUE REIN ET SANTE
Une petite équipe transparente constituée de dialysés et de transplantés a souhaité transmettre l'information dont elle dispose à l'usage de ceux qui découvrent les maladies rénales et pour les prévenir. Une association la LIGUE REIN & SANTE a été constituée à cet effet. Nous recherchons des partenaires pour créer encore plus de lien autour de cette filière de santé. Nous recherchons des partenaires pour créer encore plus de lien autour de cette filière de santé.
Un beau geste !
Chacun sollicite, à juste titre, une information pertinente sur les maux chroniques dont il souffre. A la Ligue Rein et Santé, grâce à nos partenaires (bénévoles et sponsors, médecins et industriels), notre association (reconnue d'intérêt général)... - vous l'offre - à partir de ses médias gratuits, faisant désormais référence !
Une initiative transversale fédératrice pour mieux sensibiliser et informer les urémiques et diabétiques. Initiative durable des patients eux-mêmes concernés, qui doit permettre de mieux comprendre et mieux soigner et d'engendrer finalement des économies pour préserver notre système de santé. L'union ne fait-elle pas la force..?
Messages aux industriels, personnes morales et bienfaiteurs
LES NEPHROPATHIES….vous connaissez ?
La Ligue Rein et Santé est une association reconnue d’intérêt général, qui œuvre en accord avec les milieux médicaux de la néphrologie et avec à sa tête des responsables directement concernés par les maladies rénales chroniques. 52 000 insuffisants rénaux chroniques terminaux sont concernés et au delà 3 millions de personnes potentiellement urémiques et autant de diabétiques. Un travail colossal d’information reste à faire pour générer des économies nationales de santé et éviter à nos concitoyens, la dialyse et la greffe rénale.
REIN ECHOS est le support de référence des urémiques et diabétiques, c’est une revue semestrielle gratuite, papier, distribuée à plus de 15 000 exemplaires (52 pages) dans les centres de santé.
REIN ECHOS NET (www.rein-echos.com) offre 15 000 pages vues chaque mois, aux internautes qui s’intéressent de près comme de loin, aux maladies rénales chroniques.
Nous avons besoin de votre aide parce que nous ne recourrons à aucune cotisation ni don, ni leg des patients eux-mêmes. Dans le cadre du mécénat, vous même, votre entreprise peuvent contribuer au budget de fonctionnement de ces actions. Nous aimerions faire encore plus et pouvoir aider financièrement des chercheurs à apporter des remèdes à des problèmes très concrets rencontrés par les malades dans la gestion de leur maladie.
Vous associer à cette mission pragmatique de lutte contre le développement du diabète et des maladies rénales qui touchent directement et indirectement plusieurs millions de nos concitoyens et nous aider à ralentir leur essor par vos dons, pour permettre de générer ensemble des économies nationales de santé.
tél : 06.87.93.21.54 ou LRS 10 rue Montera 75012 Paris (lrsasso arobase orange .fr )
Par lettre du 23 juillet 2007 l'inspecteur principal des impôts nous a précisé qu'au sens des dispositions du code générale des impôts, la Ligue Rein et Santé est considérée comme un organisme d'intérêt général et qu'elle est donc en mesure de délivrer des reçus ouvrant droit à une réduction d'impôt pour les donateurs, lorsque les versements affectés à l'activité de l'association sont consentis à titre gratuit.
Le nouveau régime de réduction d'impôts sur le revenu applicable aux personnes physiques a le mérite de la simplicité. Tous les organismes ayant un caractère d'intérêt général et répondant aux critères définis à l'article 200 du code général des impôts, ouvrent droit désormais pour le contribuable à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 60 % du don dans la limite de 20 % du revenu imposable. Lorsque le don dépasse ce pourcentage, l'excédent est reportable sur les quatre années suivantes, ce qui permet en théorie de bénéficier de la réduction d'impôt pour un don égal à 100 % de son revenu imposable sur une période de cinq ans.
Vous êtes en retraite, bénévoles, soignants ou médecins, et pouvez nous consacrer un peu de temps, vous utiliser aisément l’Internet. Rejoignez notre équipe journalistique, en nous appelant au 06.88.84.57.43.
Sur le site http://www.avisante.eu/ . Il y est dit : Dans le domaine des soins, c’est-à-dire ici de la qualité de la relation et de l’information, le taux global de satisfaction parmi les réponses exprimées varie grossièrement de 2 à 3 pour 1 de non-satisfaction. C’est l’information sur les traitements, les médicaments, les examens utiles et le rapport risque/bénéfice lié à ces catégories qui est la moins bien notée, et ceci chez les spécialistes.
Nous devons à F. Vaussenat ce site.
http://www.sycomcare.net et http://www.sycomcare.net/9.html leur nouvelle gamme de logiciels médicaux
ALLOCUTION DE M KOUCHNER MINISTRE DE LA SANTE EN 2000
Extrait du discours de Bernard Kouchner ‘Insuffisance rénale chronique et santé publique du 22 septembre 2001
« …L’échéance de la dialyse ou de la greffe rénale doit être programmée longtemps à l’avance, afin de préparer médicalement et psychologiquement le malade à ses futures contraintes de vie. Il est démontré que la mise en dialyse, lorsqu’elle est programmée, permet une meilleure qualité et une plus grande espérance de vie. De plus, lorsqu’elle est possible, la greffe à partir d’un donneur vivant est une méthode de traitement particulièrement efficace. Lorsqu’elle peut être proposée précocement avant le stade de l’insuffisance rénale, elle peut permettre d’éviter la dialyse, ce qui comporte de nombreux avantages en termes de qualité de vie et sur les plans social, médical et économique.
Les contraintes quotidiennes de la survie en dialyse imposent la recherche et l’application de mesures de soutien qui améliorent la qualité de vie des personnes en insuffisance rénale chronique terminale. Parmi celles-ci :
· Certaines relèvent de l’adaptation logistique : faciliter et raccourcir le transport entre le domicile et les structures de dialyse, proposer des horaires de séances de dialyse compatibles avec une vie normale, permettre le recours au plateau technique multi-soins dans les meilleurs délais, etc…
· d’autres relèvent de l’information et de l’éducation. Avant l’initiation du traitement substitutif, la personne en insuffisance rénale chronique doit être à même de choisir la technique de son traitement (hémodialyse ou dialyse péritonéale – voir annexe 3)* et connaître les possibilités de greffe rénale (greffe de donneur décédé ou de donneur vivant), pour autant que son état clinique le permette. En effet, la qualité de vie dépend, en partie, du maintien de l’espace de liberté dans lequel le patient doit se considérer comme une personne autonome lui permettant de conserver son ancrage familial, social et professionnel. »
Annexe 3 discours de M. Kouchner
Les différentes techniques de dialyse
Le principe de dialyse repose sur l’échange entre le sang du malade et une solution de dialyse de composition proche de celle du plasma normal, au travers d’une membrane semi-perméable. Cette membrane d’échange est soit naturelle, c’est le péritoine, soit artificielle, utilisant une membrane située dans le dialyseur ou « rein artificiel ».
Deux grandes méthodes de suppléance extra-rénales :
1) les méthodes d’épuration extracorporelle nécessitant l’utilisation d’une circulation sanguine extracorporelle, plus connues sous le terme générique d’hémodialyse ;
2) les méthodes d’épuration intra-corporelle utilisant la cavité abdominale comme zone d’échange avec l’organisme et répondant au terme générique de dialyse péritonéale.
La dialyse péritonéale comporte diverses variantes qui offrent une modalité continue méthode thérapeutique continue (dialyse péritonéale continue ambulatoire) plus proche de la physiologie ou semi-continue (dialyse péritonéale automatisée quotidienne nocturne) qui se fait à domicile.
La technique d’hémodialyse fait appel à deux mécanismes principaux de transfert de solutés : la diffusion et la convection. Selon l’importance relative des mécanismes mis en jeu, les modalités techniques de l’hémodialyse peuvent différer et sont dépendantes de la perméabilité des membranes d’échange (membranes à haute et basse perméabilité). L’utilisation de membranes à haute perméabilité s’applique à l’hémodialyse à haut flux.
La dialyse est d’ordinaire courte (4 heures en moyenne par séance) reposant sur trois fois par semaine (soit 12 heures de traitement par semaine). Certains proposent des séances prolongées (6 à 8 heures trois fois par semaine, hémodialyse longue) ou plus fréquentes (2 à 3 heures six fois semaine, hémodialyse quotidienne) apportant une modalité d’épuration plus physiologique.
Deux types de structure pratiquent l’hémodialyse : soit en centre spécialisé de dialyse, soit hors centre répondant alors à une dialyse dite autonome.
La dialyse en centre s’effectue dans des unités de dialyse de type privé (clinique), de type public (hôpitaux généraux ou universitaires) et de type associatif (centres lourds ou unités à structure allégée). Dans tous ces cas, le patient se rend trois fois par semaine dans son unité pour y réaliser son traitement totalement pris en charge par l’équipe médicale soignante. Le même poste de dialyse est partagé par plusieurs patients (2 à 4 patients par jour et par poste).
La dialyse hors centre répond aux méthodes développées à domicile ou dans des unités d’autodialyse de proximité. Ces méthodes nécessitent une éducation spécifique du patient et de son entourage lui permettant un traitement autonome. Dans les unités d’autodialyse, une infirmière est présente pour aider le malade à piquer sa fistule artério-veineuse (voie d’abord vasculaire à gros débit) pour permettre les échanges sanguins avec le bain de dialyse, mais il doit, théoriquement, préparer l’appareillage de dialyse (préparation du générateur d’hémodialyse, montage et démontage du circuit extracorporel et du dialyseur, désinfection du générateur).
