Se prémunir c'est s'assurer à temps, c'est aussi connaître nos droits.

Une question juridique ou sociale liée à la santé : des écoutants spécialistes vous informent et vous orientent. Vous pouvez appeler Santé Info Droits - 0 810 004 333 les Lundi, mercredi et vendredi de 14 heures à 18 heures. Mardi et jeudi de 14 heures à 20 heures

Xanvier Bertrand ministre de la Santé, inauguration centre de dialyse hôpital Américain, 13 décembre 2006 :

Vous savez que je suis très attaché au libre choix des patients pour leur traitement. Je me réjouis que vous vous soyez engagés à garantir l’accès à toutes les modalités de dialyse, soit directement dans ce centre, soit par convention pour l’autodialyse avec d’autres établissements. En outre, vos patients franciliens pourront être inscrits sur la liste de greffe d’un des CHU de leur choix.
Je m’étais engagé lors de la 1ère semaine du rein à ce que les patients aient une garantie d’information sur ce traitement dès le stade de l’insuffisance rénale avancée. Cela passe par une information précoce du patient sur les différentes méthodes de traitement qui peuvent lui être proposées . Le ministère de la santé est en train de finaliser un livret d’information en pré-dialyse, en collaboration avec les sociétés savantes, l’INPES et les associations de patients. Ce livret, qui sera disponible au printemps 2007, pourra aider le patient dans le choix de son traitement. Il n’est pas acceptable que certains patients ne se voient jamais proposés d’être inscrits sur une liste de greffe ou d’être dialysés à domicile.

Publications téléchargeables sur la site de la HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/ct_624845/toutes-nos-publications?portal=c_6737 sur ALD :

ALD n° 8 - Guide patient : la prise en charge de votre maladie le diabète de type 2 (162.62 Ko)
ALD n° 8 - Guide patient : la prise en charge de votre maladie le diabète de type 1 de l'adulte (373.92 Ko)
ALD n° 8 - Guide patient : la prise en charge du diabète de type 1 chez l'enfant et l'adolescent (75.64 Ko)

Mais aussi prise en charge insuffisance rénale, etc. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif

Lire "Les droits des patients" chez Fleurus de Salomé Viviana et Martin Wrinckler ( 2007,)

Deux sortes de patients : les urémiques et les diabétiques dans les Affections de Longue Durée, puis les dialysés et les transplantés, des droits sur des périodes établies à renouveler avec les médecins compétents pour des demandes faites sur dossier patient et donc personnalisable en fonction du handicap ( (autonomie, troubles psychiques, etc.)

Transports en dialyse, prise en charge de l'ambulance, d'un VSL, d'un taxi, selon souhait et accord du médecin sur la nécessité réelle pour le dialysé et en sus restent possible : carte auropéenne de stationnement, ou PAM en Ile de France (MDPH si 80%) pour besoins d'accompagnement, voir transports en commun stationnement debout pénible

2 entités principales pour les patients dialysés et transplantés, donc deux démarches différentes à engager d'une part le SS et ensuite la MDPH :

Votre caisse de Sécurité sociale

Prend en charge les frais médicaux et de soins à 100% pour les ALD, moins franchises médicales sur décision médicale

Vos droits et démarches sont toutes sur ce site : http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/en-cas-d-affection-de-longue-duree/les-a.l.d.-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du-protocole-de-soins.php?&page=2  , l'invalidité de la Cramif pour les ALD

Le médecin établi pour vous une demande de prise en charge à 100% concernant les soins et les traitements liés à votre affection de longue durée exonérante (protocole de soins), sur une durée de validité déterminée

La prise en charge des soins par l’Assurance Maladie Les soins liés à la dialyse sont pris en charge sous plusieurs formes : - un forfait de séance, - des soins médicaux (néphrologues notamment), - des soins paramédicaux (infirmiers essentiellement), - d'autres prestations telles qu'actes de biologie (analyses médicales), frais de transport, médicaments,… Ces soins sont dans la majorité des cas pris en charge à 100%, ces malades relevant la plupart du temps d'une ALD (affection de longue durée). Ils étaient financés par l'Assurance Maladie au moment de l'enquête soit dans le cadre de la dotation globale des établissements publics gérant de telles structures, soit par une prise en charge à l'acte pour les structures privées (gérées par des cliniques privées ou des associations). La tarification de la dialyse est aujourd'hui directement impactée par la réforme de la Tarification A l'Activité et de la Classification commune des actes médicaux. http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/cp10112005-organisation_des_soins.pdf  

ALD http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/ald19_lap_nephropathie_juin_07.pdf

Ouvert depuis décembre 2007, le service « Mon compte Ameli » permet de visualiser en temps réel le détail de ses remboursements et paiements d'indemnités journalières.

Ameli.fr séduit les Français. La Cnam (Caisse nationale d'assurance maladie) s'en est félicité à l'occasion d'une conférence de presse, mardi 22 avril. Depuis l'ouverture de « Mon compte Ameli » en décembre 2007, plus de 600 000 assurés ont ouvert leur compte sur le site de l'Assurance maladie. Là, ils peuvent consulter en temps réel et en quelques clics, les remboursements de consultations, de pharmacies, ou le paiement d'indemnités journalières.
Par défaut, seules les dix dernières prestations sont affichées, mais une recherche est possible sur six mois et l'assuré peut visualiser dans le détail (base du remboursement, taux de remboursement, montant versé par l'Assurance maladie, participation forfaitaire, franchise), l'ensemble des opérations effectuées.
La Cnam a annoncé qu'elle permettrait prochainement aux assurés de consulter en ligne le « décompte mensuel » de leurs prestations. En conséquence de quoi ils ne recevront plus de « décompte papier », comme c'est le cas actuellement.
Commander sa carte européenne d'assurance maladie en ligne
L'inscription à « Mon compte Ameli » se fait en quelques clics. Lors de la première connexion, l'assuré utilise son numéro de sécurité sociale (inscrit sur sa carte Vitale) ainsi qu'un code qui peut être le code « Allo sécu » si l'assuré utilisait précédemment ce service (ou un code provisoire qui lui aura été communiqué soit par courrier après en avoir fait la demande sur le portail Ameli.fr, soit par téléphone auprès de sa caisse d'assurance maladie). A lui de personnaliser ensuite son code Ameli qui devra comporter entre 8 et 13 chiffres.
« Mon compte Ameli » est un espace sécurisé. Il sera accessible dès 2009 depuis le site Internet mon.service-public.fr. A ce stade, l'internaute pourra naviguer depuis mon.service-public.fr vers son compte Ameli, sans avoir à retaper ses codes d'accès. Dans les tous prochains mois, les internautes titulaires d'un compte Ameli pourront également commander leur carte européenne d'assurance maladie, pour eux-mêmes, pour leurs enfants, ou pour toute autre personne leur étant rattachée. De plus, il sera bientôt possible de déclarer en ligne la perte ou le vol de sa carte Vitale. Celle-ci sera remplacée... en 21 jours.
http://www.01net.com/editorial/378948/l-assurance-maladie-en-ligne-s-engage-a-vous-rendre-des-comptes/

Entrée en vigueur de la convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) au janvier 2007 La convention AERAS a été signée en juillet 2006 entre les professionnels de la banque et de l'assurance, plusieurs associations de personnes malades et handicapées et de consommateurs et les pouvoirs publics. L'objectif de cette convetion, qui vient d'entrer en vigueur, est de faciliter l'accès à l'assurance et à l'emprunt des personnes présentant un risque de santé aggravé. Pour mieux connaitre les dispositions prévues dans la convention AERAS et savoir comment en bénéficier :  Vous pouvez aussi consulter le site officiel de la convention AERAS : www.aeras-infos.fr  ou http://www.aeras-infos.fr/  http://www.leciss.org/actualites/back/65/article/entree-en-vigueur-de-la-convention-aeras-sassurer-et-emprunter-avec-un-risque-aggrave-de-sante.html

Les droits de l'usager http://www.hopital.fr/html/hopital/vos_droits/index.html  

Livret diabète http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/votre-caisse-quimper/nos-services-et-imprimes/livret-diabete_quimper.php

Guide social à l'intention des insuffisants rénaux (FNAIR)

Guide affection de longue durée (guide patient ALD)

Convention AERAS (construire, assurances, prêts)

Qui décide quoi, pour nous et de qui dépend t'on ?

Minsitère de la santé

Direction générale de la santé (COMEX et DHOS)

Les ARH régionales avec équipe rapprochée (PARTHAGE), les SROS régionaux relatif à l'IRC

correspondants :

a) Tutelles : DRASS & DASS (CISS, MDPH, UDAF, URAF)

b) Assurance maladie : CRAMIF, SMAMIF (CPAM, CAF, MSA, PDITH, CDCHP, réseaux de santé, CLIC)

Les représentants des patients (usagers) aux ARH régionales et autres SROS, manquent.....

Mutuelle et complémentaire santé dans la cadre de votre emploi ou à titre personnel prendrons en charge ce qui n'est pas remboursé à 100%, dont frais dentaire, d'optique, etc.



Votre MDPH (maison départementale des personnes handicapées)

http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=38 et http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=4  pour tout savoir sur le dossier de prestations de compensation du handicap, l'allocation aux adultes handicapés, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé pour votre employeur 

plateforme d'information du 3975,  dossier médicaux à remplir pour la commission CDAPH

allocations aux adultes handicapées et carte d'invalidité sur une durée de validité déterminée ; taux d'handicap reconnu à :

30% droits nuls

50 à 79% carte de stationnement debout pénible,reconnaissance de travailleur handicapé, carte européenne de stationnement (transplantés)

80% tous les drois du handicap et la demi part fiscale (dialysés et double transplantations)

Formulaires disponibles à compléter avec votre médecin : demande de prestation de compensation du handicap (enfant et adulte), demande d'une personne adulte handicapée à la commmission technique d'orioentation et de reclassement professionnel, reconnaissance du statut de travailleur handicapé, certificat médical personne adulte handicapée, questionnaie psychiatrique et/ou d'autonomie, bilan ophtalmologique, cartes européennes de stationnement, demande de complément de ressources

Lieu unique d’accueil, la Maison départementale des personnes handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ».
Les équipes au sein de la MDPH, regroupant les équipes des commissions précédentes (COTOREP, CDES) ainsi que celles du Site pour la Vie Autonome (SVA), se chargent de la mise en oeuvre de ces missions.

Ainsi, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, nouvelle instance en charge des décisions d’attribution des prestations et d’orientation, remplace la CDES et la COTOREP.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
Créé par la loi du 30 juin 2004, ce nouvel établissement public administratif a vu ses missions précisées et renforcées par la loi du 11 février 2005.

Plus spécifiquement, la CNSA a pour mission de :

Financer l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées
Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps
Assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation

Remplace les anciennes  COTOREP
Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel.
S’adresse aux personnes âgées d’au moins 20 ans en situation de handicap. Mais elle peut aussi s’adresser aux jeunes de 16 ans, s’ils sont en apprentissage ou s’ils entrent dans la vie active .
Organisation des COTOREP
Les COTOREP sont, dans les faits, organisées en deux sections spécialisées.
1) La première section se prononce principalement sur :
o La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
o Le classement du travailleur handicapé dans l’une des catégories A. B. C.
correspondant à ses capacités professionnelles (A = handicap léger B = handicap modéré C = handicap grave).
o L’orientation du travailleur handicapé, soit vers une formation professionnelle,
soit vers le milieu protégé, soit vers le milieu ordinaire de travail, soit vers la
fonction publique.
2) La deuxième section décide notamment :
Du taux d’invalidité de la personne handicapée.
De l’attribution de certaines allocations (A.A.H., A.C.T.P. Allocation
Compensatrice Tierce Personne).
De l’octroi de la carte d’invalidité.
De l’admission éventuelle de la personne inapte au travail dans un
établissement spécialisé (Foyer d’hébergement pour travailleurs handicapés,
maisons d’accueil spécialisées, foyer d’accueil médicalisé ou foyer de vie).
Les recours contre les décisions de la COTOREP
Deux types de recours peuvent être formés :
- Le recours gracieux qui doit être formé dans un délai de 1 mois.
- Le recours contentieux qui doit être formé dans un délai de 2 mois.

Les fameuses "COTOREP" n'existent plus depuis le 1er janvier 2006.
En effet, la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" oblige chaque département français à la création d'une nouvelle instance appelée Maison Départementale des Personnes Handicapées (sigle : MDPH*) dans laquelle siège une "Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées" (sigle : CDAPH*).

Un seul lieu donc conçu comme "guichet unique" tant pour les adultes que les enfants... et une commission (souvent avec 2 sections -adultes/enfants-) pour statuer tant sur les aides financières ou techniques, les orientations, les reconnaissances (et leur taux) ou encore les soutiens particuliers.

Cela pour bénéficier d'aides financières, d'une allocation compensatrice pour frais professionnels, d'une subvention pour vous installer à votre compte, d'une prime de reclassement, de la garantie de ressources, d'avantages fiscaux (si vous êtes titulaire de la carte d'invalidité). Il prouve aussi l'obligation d'emploi à laquelle sont soumis les employeurs du secteur privé et le secteur public. (source : le site Service Public). Sur la base de l'article D-323-3-8 du Code du Travail pour distinguer trois catégories de handicap : catégorie A (léger), catégorie B (modéré), catégorie C (grave ou définitif). Ce classement est important puisqu'il décide de l'abattement de salaire.

MDPH = http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=2 ...
CDAPH = http://www.travail.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques/statistiques/les-travailleurs-handicapes/les-mots-travailleurs-handicapes/commissions-droits-autonomie-personnes-handicapees-cdaph-3347.html

Travailler en dialysant ou en étant greffé... on ne saurait mieux faire qu'eux :
http://www.renaloo.com/droitstravail.htm  

L’Association pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) vient de sortir son guide pratique destiné aux personnes confrontées au handicap. Il répond de manière claire et précise, à l’ensemble des questions que chacun se pose. http://www.destinationsante.com/fr_depeche.php?id_rubrique=315&id_article=24248&cat=1  

Taux (barème pour les prestations aux personnes handicapées)

Diabète de 5 (diabète non insulino dépendant) à 75% (diabète insulino-dépendant) + complications

Déficience rénale et urinaire (selon gravité IRL, IRM, IRI, IRS) : de 15 à 95%

REMAIDES : Les conditions d’attribution de l’allocation adulte handicapé (AAH) sont devenues plus restrictives. Cette allocation (d’environ 610 euros par mois) peut être perçue par toute personne dont le taux d’incapacité
reconnue est de 80 % ou plus, ou lorsqu’il se situe entre 50 et 79 % (et que l’incapacité empêche de travailler). Pour percevoir l’AAH aujourd’hui, il ne faut pas avoir travaillé dans les douze derniers mois.
Enfin, le complément de ressources est une allocation qui permet aux personnes handicapées de financer d’éventuels aménagements que nécessite leur handicap.
Néanmoins, il faut être dans une incapacité permanente d’au moins 80 % pour y prétendre.

L’AAH est accordée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées pour une durée de 1 à 5 ans. Financée par l’Etat, elle est versée par la Caisse d’allocations familiales, sous conditions de ressources.

Un complément d’allocation était attribué aux bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés dont le taux d’incapacité permanent est au moins égal à 80%. Ce complément permettait aux personnes handicapées qui vivent dans un logement indépendant de couvrir les dépenses supplémentaires qu’elles ont à supporter pour les adaptations nécessaires à une vie domicile. Il est remplacé par la majoration pour vie autonome.

Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (02/10/2006)

Qui peut bénéficier de l’AAH ?

Toute personne :

âgée de 20 ans et plus
atteinte d’une incapacité permanente égale ou supérieure à 80% (ou de 50% à 80% en cas d’impossibilité de se procurer un emploi)
résidant de façon stable sur le territoire métropolitain
Le bénéficiaire qui passe une période de 60 jours révolus dans une maison spécialisée, un établissement pénitentiaire ou de santé conserve 30% de l’AAH.

http://www.caf.fr/catalogueaah/  http://www.handroit.com/aah.htm  http://www.travail-solidarite.gouv.fr/etudes-recherche-statistiques/statistiques/les-travailleurs-handicapes/les-mots-travailleurs-handicapes/allocation-aux-adultes-handicapes-aah-2331.html  http://209.85.129.104/search?q=cache:Z89HOFNMQ3UJ:www.handicap38.org/download/cdaph/pch-05.07.pdf+pch&hl=fr&ct=clnk&cd=3&gl=fr

Malgré le changement de nom de la COTOREP, incluse désormais dans les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées), il faut toujours remplir le même certificat médical pour faire une demande d’allocations, du statut de travailleur handicapé, etc. Complété par votre médecin, ce certificat est une pièce capitale du dossier COTOREP.

"Ouverte en mars 2004, la ligne Droits des Malades Info (DMI) a pour objectif d'apporter une réponse juridique à des demandes de plus en plus nombreuses sur les droits individuels, notamment l’accès aux informations médicales, le secret professionnel et la confidentialité, le droit à l’information et au consentement, l’accès à l’assurance, etc., et les droits collectifs des patients.
DMI informe, conseille, soutient et oriente tous les usagers du système de santé et leurs proches, du simple usager à la personne atteinte d’une pathologie lourde ainsi que les professionnels de santé."

A savoir : Les recours ne sont plus contentieux, mais amiables. Le renouvellement de la carte d'invalidité peut demandet de 3 à 6 mois

 MDPH et Paris, un millier d'usagers parisiens sont concernés depuis le 1er décembre 2007 par le PHPS Paris Handicap Protection Santé, en fonction des ressources (moins de 725€ mensuel).

Carte d'invalidité, vous avez la possibilité d'être présent lors de l'examen de votre dossier par la CDAPH et afin de défendre votre dossier. Le mieux étant d'avoir d'entrée de jeux un bon dossier médical. Si vous contester vous formerez un recours gracieux ou au contentieux, qui pourra annuler une décison qui vous est défavorable. Les dossiers en attente actuellement font que les traitements mettent plusieurs mois, il est donc utile d'agir au plus tôt et donc de s'informer de ses droits. Dialysés aujourd'hui vos droits sont de 80% d'invalidité.