Environ 1,3 millions de personnes dans le monde ont une insuffisance rénale chronique (parfois associée au diabète). En phase terminale, celle-ci nécessite des séances d'hémodialyse ou une transplantation rénale. En silence le diabète et l’insuffisance rénale s’installent et nous rongent. Nos ennemis déclarés et/ou avérés, sont le stress, l’obésité, la sédentarité, le tabac, l’hypertension, les excès de sucre et le sel…Maladies génétiques parfois, voire rares, auto immunes ou orphelines, elles nous guettent sournoisement.
Peu (ou pas) de symptôme clinique pour les pathologies diabétique et rénale, sournoises et insidieuses qui deviennent à terme chronique. Or l'on dépiste de nouveaux cas chaque année, heureusement ils n'iront pas rejoindre la cohorte des dialysés et transplantés. S'informer c'est déjà se protéger utilement, surtout et notamment lorsque l'on est diabétique.
Comment gérer au mieux cela en 2008....? Et l'éviter à nos enfants 
LE BUT DE LA LIGUE REIN ET SANTE EST DE COMPLETER LES IN FORMATIONS QUE DELIVRENT LES MEDECINS ET INSTITUTIONS DANS LE DOMAINE DE SANTE QUI NOUS CONCERNE ET VOUS TRANSMETTRE TOUTE L'INFORMATION DISPONIBLE SUR NOS MALADIES RENALES ET DIABETIQUES
FAIRE SAVOIR
INFORMER C'EST DEJA SOIGNER, CONNAITRE C'EST COMPRENDRE,
PARTICIPER A L'ELABORATION DE LA POLITIQUE DE SANTE EST NOTRE VOCATION
"Butinons la vie au quotidien"
| L’insuffisance rénale chronique touche 250 millions de personnes dans le monde et près de 3 millions de Françaises et de Français . Plus de 50 000 personnes, en France, ont besoin d’un traitement de suppléance, soit par dialyse soit par greffe rénale. Le nombre de malades en insuffisance rénale terminale (IRT) augmente de 5 % à 6 % par an. Cette augmentation, en partie liée à l’allongement de l’espérance de vie, relève de plusieurs facteurs de risque, comme le diabète, les maladies cardio-vasculaires ou la prise de médicaments néphrotoxiques (antibiotiques, anti-inflammatoires, analgésiques ou anticancéreux). Grâce à un portail (des malades et soignants peuvent échanger de l'information santé), à la fois interactif et ouvert (véritable outil de recherche d'infos, canal de visibilité du web santé, réseau en ligne, mise en relation des acteurs de la filière pour mieux s'identifier), partageons des connaissances et constituons ce trait d'union (professionnels et patients), visant à améliorer ce qui peut l'être au quotidien (état de santé, soins, meilleure hygiène de vie, bien être moral, assistance à la personne...). De fait cette identité commune dans la maladie et la volonté d'avancer doit nous rassembler. Les maladies nous isolent, le web nous rassemble...existons et partageons cette identité. Devenons moteur et acteur pragmatique de notre santé, nous les insuffisants : diabétiques, rénaux, cardiaques... soyons à l'écoute des avancées de la médecine. Sans juger tentons de trouver l'information qui convient pour conduire au mieux notre parcours de santé en affection de longue durée). Mieux vaut prévenir que guérir n’est-ce pas… ? |
Pour aider ceux qui le souhaitent dans leur long parcours de soins la LRS envisage avec ses partenaires externes : des publications didactiques ciblées, des formations appropriées, de l'assistance personnalisée...N'hésitez pas à nous téléphoner !
L’insuffisance rénale ne prévient pas, il faut agir avant qu’il ne soit trop tard !
Nombreux sont ceux qui comme nous se sont retrouvés en dialyse bien trop vite et à leur dépend. Interview LRS juin 2008
Voilà pourquoi la Ligue Rein et Santé s’est créée en Juillet 2006, afin de lutter contre cette méconnaissance de la néphrologie et des maladies rénales chroniques, et pour ce qu’elles entraînent comme conséquences en IRCT (insuffisance rénale chronique terminale). Ces affections de longue durée onéreuses pour la société et très pénibles à gérer pour les patients qui ne peuvent recourir qu’à l’épuration rénale assistée ou à la transplantation.
C’est ainsi que des patients ce sont mis au service des patients (des malades au service des autres malades) pour créer les médias nécessaires, accessibles et gratuits, qui manquaient à la majorité d’entre eux. Ils ont su trouver des partenaires de choix (médecins et industriels) pour réaliser cette ambition qui a valu à la LRS sa reconnaissance d’intérêt général. Ils ont créé à cet effet une revue semestrielle papier nommée Rein échos et une newsletter semestrielle Rein infos, enfin un site Web Rein échos net (www.rein-echos.com ). Rein échos est devenu rapidement (en 2 ans) le support de référence de l’insuffisance rénale avec plus de 20 000 lecteurs. Rein échos net annonce 15 000 pages vues par mois (selon webstat).
Le but est-il atteint pour votre association ?
Loin de là, parce qu’ils restent beaucoup à dire et à faire, à dire en ce qui concerne les soins et les traitements, à faire concernant l’évitement. Pour prévenir il faut mettre en œuvre des moyens le permettant et donc une littérature appropriée, de l’information, des formations. Pour réagir au vécu quotidien, du service et de l’assistance. Nous avons des souhaits à réaliser avec peu de moyens, mais beaucoup de volonté et de créativité.
Oui mais… il existe déjà bien des associations pour cela, n’est-ce pas ?
En effet, et à chacune d’entre elles de se répartir la tâche qui lui incombe, parce le domaine reste très étendu pour accompagner les malades dans leur parcours de santé. Nous avançons quant à nous dans ce que nous savons faire et là où il reste à faire. Le traitement médical est une chose pour les maladies rénales, reste à gérer le mental et l’entretien physique adapté, sur la durée. Le patient doit gérer ses tensions, son alimentation, ses conditions de vie sociale avec son entourage, nous devons l’y aider, voir le conseiller pour lui permettre de survivre le mieux possible aux diverses contraintes du traitement, qu’il soit urémique et/ou diabétique. Les efforts sont à faire quand on sait d’une part, ce que tout un chacun connaît en général du « mal aux reins ». Et d’autre part quand l’on sait également que la recherche stagne sur certaines néphropathies (exemple pathologies rénales des glomérules, dites auto immunes) identifiées et ravageuses, pour leur trouver un traitement efficace.
Coup de rein - « Ne pas se contenter d'informer, agir sur le terrain, faire avancer les choses »… Voilà la promesse faite par les créateurs de rein-echos.com, nouveau portail interactif sur les maladies du rein qui vient de voir le jour sur le net. Tout y est : actus d’ici et d’ailleurs, organisation d’évènements, forums de patients, liste d’associations d’aides aux malades, newsletter gratuite… www.rein-echos.com
Jacques Attali mail du 27.02.2008 à la LRS : Vous faites un travail magnifique. En plus, évidemment, le don d'organes participe par lui-même à l'hyperdémocratie. Tous mes vœux vous accompagnent.
FAITES LE SAVOIR ET FAITES VOUS CONNAITRE .... UN COLLECTIF S'EST FORME SUR LA MALADIE DE BERGER Vous êtes concernés par la maladie des glomérules des reins la plus fréquente dans le monde.De très nombreux cas ont été rapportés dans tous les pays en Europe (surtout en France, Italie, Portugal), en Asie (fréquente au Japon) et aux Etats-Unis. Elle est peut-être plus rare en Afrique. La néphropathie à IgA est la maladie rénale la plus courante, celle qui provoque le plus grand nombre de cas d'insuffisance rénale, au monde. En effet, 30 à 40% des patients évoluent vers une insuffisance rénale terminale après 20ans d’évolution et 10% des transplantations rénales en France concernent des patients atteints de néphropathie à IgA. 300 nouveau cas par an d’IR sont dus à la maladie de Berger. LA MALADIE DE BERGER est une maladie rénale beaucoup plus répandue qu'on ne le pense et oubliée aujourd'hui de la recherche médicale, qu'elle soit génétique (10%) ou non (90%) et elle ne trouve pas de remèdes efficaces actuellement. Il paraît nécessaire à nous malades d'un "Berger" de nous regrouper au sein d'un collectif pour défendre auprès des chercheurs un besoin de travailler sur cette pathologie, comme l'a fait en son temps le professeur Berger. Ce n'est qu'à ce prix que les plus jeunes d'entre nous aurons l'espoir d'en sortir. Vous souhaitez partager de l'information et/ou être informé sur cette maladie, il vous suffit de contactez la LRS en précisant votre intérêt pour cette pathologie et nous donner une adresse mail pour pouvoir vous joindre. Si vous ne le faites pas ! et comme aucune association ne vous représente actuellement vous resterez seul face à la maladie et ses effets à long terme. Merci de vos réponses, nous identifions les médecins et chercheurs connaissant bien la maladie et allons tenter de faire une synthèse de l'état actuel des connaissances sur le sujet. Sur le Forum http://liguereinsante.subjectonline.com/index.htm et dans le topic réservé aux membres, vous pourrez échanger déjà entre vous sur les points qui vous semblent importants ou nous écrire ou échanger ensemble des courriels. Merci à tous EN ATTENTE consulter :
La greffe de rein : http://www.mespodcasts.fr/index.php?fuseaction=podcasts_main.ShowPodcast&podcastID=104&ptn=15 |
http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0@2-651865,36-927305@51-837044,0.html
PIERRE LEVY, PROFESSEUR DE COMMUNICATION, TITULAIRE D'UNE CHAIRE DE RECHERCHE EN INTELLIGENCE COLLECTIVE A L'UNIVERSITE D'OTTAWA (CANADA) L'intelligence collective, notre plus grande richesse Aujourd'hui, tout le monde peut-il vraiment participer à la constitution du savoir collectif ? Je dirais que cela se produit à deux niveaux. D'abord pour le contenu de la connaissance lui-même avec la création collective en ligne à l'aide des wikis, dont Wikipédia est la représentation la plus connue. Mais cela va plus loin encore avec l'organisation du contenu. Des communautés se rassemblent pour décrire des contenus et permettre aux autres d'y accéder. Tout le monde devient ainsi non seulement auteur mais aussi prescripteur, organisateur de la mémoire, documentaliste, critique. Tout le monde devient médiateur, en somme. Pour un nouveau mode de production et d'accès à la connaissance, il faut un nouveau mode de médiation.
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/rein-4010.html
http://www.nephrohus.org/s/spip.php?article184