Centre de dialyse idéal partie 3

La dialyse évolue au niveau technique bien sur, mais en sus au niveau d'initiatives locales qui tentent d'aller au-delà du soin, par la recherche de compensation du mal être du patient, son information, la convivialité de rencontres et cela fait la différence. Faut-il déjà s'assurer que votre centre de soins soit certifié (accrédité et en conformité avec les réglementations applicables). Faut-il aussi offrir aux dialysés la possibilité de séjourner saisonnièrement dans d'autres centres (weeks ends, vacances).

En 2001, environ 1 130 000 urémiques étaient traités par dialyse de suppléance dans le monde, dont 89% par hémodialyse et 11% par dialyse péritonéale, cela pour une population mondiale de 6.2 milliards de personnes, selon http://www.nephrohus.org/s/spip.php?article342  

L’hémodialyse en centre privé (paru dans Rein échos niuméro 4).

Sélectionner son centre de soins

A défaut d’idéal, nous nous contenterions du recommandable et du remarquable. Une seule grande nécessité : encourager les bonnes pratiques, avec un corps médical approprié et efficace sur site pour nous dispenser les soins nécessaires à notre survie, cela avec du lien social (du mieux être).

On « tombe » heureusement de moins en moins « trop rapidement » en insuffisance rénale chronique terminale et donc en dialyse.
Ainsi disposons-nous quelques fois d’un peu plus de temps de réflexion pour sélectionner les méthodes de dialyse disponibles et étudier notre parcours de soins le plus optimal, en évitant la frustration d’un choix dans lequel nous ne serions pas impliqués.

En effet dans le cadre d’une véritable « offre de soins », le choix du mode de dialyse a son importance : il dépend de nos pathologies associées, de notre âge, de l’importance de notre diurèse, de notre facilité d’accès à la greffe (FAG), de notre autonomie personnelle…Mais également de notre mode de vie social et professionnel, de la localisation et de la proximité des équipements de soins et des disponibilités médicales sur le secteur (moyens hospitaliers, cliniques, centres de soins…).

Faut-il donc comprendre ce qui s’offre à nous (ce qui impose le choix) et naturellement faire des choix utiles et raisonnables ?
Les techniques impliquent du matériel et des machines, il est bien utile d’en comprendre quelque peu le fonctionnement. De toutes les manières un dialysé est amené à prendre en charge tout ou partie de son traitement et de ses soins et en premier lieu son hygiène personnelle, son régime alimentaire et sa consommation de boissons…en sus de ses médicaments.

Comme déjà précisé, il n’est pas question de parler d’autre chose que du centre d’hémodialyse privé et non pas des centres hospitaliers, ni des traitements pouvant se réaliser à domicile, qui ne font pas l’objet de ce dossier (hémodialyse à domicile et dialyse péritonéale, à traiter par ailleurs).

Cela d’autant que l’hémodialyse reste la technique la plus répandue dans le monde et en France, certainement parce qu’elle permet au patient lambda de mieux séparer sa vie de dialysé et sa vie privée familiale, en sus d’être sécurisé d’un appui médical présent et approprié au moment des dialyses.

Comment un centre d’hémodialyse peut-il être idéal pour le patient ?
La première nécessité pour le patient est bien sûr d’accepter sa maladie chronique et les soins nécessaires qui s’imposent pour sa survie.
Nous ne sommes pas égaux devant la maladie (physiquement et mentalement) et pour le moins les pathologies liées aux maladies rénales sont nombreuses, ce qui nécessite une gestion un peu spécifique de notre handicap et de l’état évolutif de notre santé.

Nous entendons quelques fois exprimer de l’insatisfaction par les patients et les IDE en dialyse, à juste raison, parce que les soins impliquent des relations sur la durée dans un contexte parfois psychologiquement difficile, lié à nos propres comportements, nos souffrances entre contraintes et obligations et les exigences professionnelles du personnel médical.

La dialyse récurrente doit être bien supportée pour qu’elle soit tolérable. Or les problèmes se révèlent tout au long de la séance (et au dehors) et surtout différemment de l’un à l’autre. De ce fait ce service de santé est assez particulier. Ici, le contact est direct au sang à son épuration (extra rénale), à nos veines, à nos baisses de tension, à la coagulation, la fatigue, l’élimination des toxines, la durée des séances…et aux pathologies diabétiques et cardiovasculaires associées.

C’est donc souvent humainement que se posent les problèmes, il s’agit de besoins de renfort psychologique, d’empathie, d’écoute attentive de nos difficultés à gérer le quotidien, nécessaires pour conjurer cette fatalité qui nous est tombée dessus. Quand bien même on ne saurait totalement prendre en charge nos états d’âme. Mais qui peut en tenir rigueur au personnel médical et paramédical, qui essaie lorsque nécessaire, une prise en charge globale de la situation du patient, prenant tour à tour les casquettes de sociologue, de psychologue, de dermatologue, de diététicien, de laborantin, de psychiatre, etc. tout à la fois…

Dans le cadre du forfait dialyse conventionné que peut offrir le centre d’hémodialyse lambda ? Quelles sont les limites de ce qu’il peut offrir à chacun en restant rentable dans le domaine (privé) auquel il appartient (comme dans le domaine public par ailleurs). Le coût de la santé et des ALD semble être devenu prohibitif pour notre système de santé. Nous savons à quoi nous avons le droit aujourd’hui, qu’est-ce que cela deviendra demain ?

Les autorités de santé ont-elles les mêmes objectifs que les patients en matière de soins et de coûts et leurs laisseront-elles le choix ? Va-t-on « imposer » (via les objectifs régionaux SROS IRC) les méthodes de dialyse les moins onéreuses pour la collectivité ?

Lorsque l’on connaît les coûts majoritaires relatifs au personnel médical en hémodialyse (bien plus qu’aux soins eux-mêmes), c’est donc certainement là que se feront les économies pour les gestionnaires. Moins d’IDE, moins de passage du médecin…Nous pouvons tout du moins le craindre ! Ce pourra conduire ensuite vers les traitements les moins onéreux.

Espérons qu’une optimisation de l’utilisation des moyens médicaux, paramédicaux et financiers sera suffisante pour conserver le degré de satisfaction des usagers de l’hémodialyse (au meilleur niveau sur l’hexagone).

N’y aura-t-il bientôt qu’une issue la greffe rénale pour tous. Mais est-ce matériellement possible de satisfaire la demande ? La recherche permettra–elle de retarder ou d’éviter de nouvelles mises en dialyse ? Nous pouvons là encore l’espérer ; sinon l’escompter (mais pour le moment les mises en dialyse continuent d’augmenter).

Une fois transplanté un dossier suivra le patient dans tous ses déplacements, une certaine sédentarité avec son insuffisance rénale et un suivi rapproché avec une même équipe de néphrologues transplanteurs compétentes, permettant une approche plus globale du patient, de ses complications gérées sur la durée ; restera-t-elle possible ?. Lui évitant un retour trop rapide en dialyse

Ainsi, environ 52 000 dialysés et transplantés en IRCT fin 2007 tentent de « faire avec » leurs maladies génétiques, rares, auto immunes, et de survivre le plus longtemps possible. Nous devons effectivement « faire avec », parce qu’en sus de l’aide médicale apportée, la seule vraie machine à soigner, c’est nous et notre volonté de tenir face aux épreuves de la vie.

Pouvons-nous être exigeant ? Et bien pourquoi pas, parce que ce système appartient à la société entière et à chacun, parce que ce sont des cotisations de l’ensemble qui règlent les modalités financières du système et que la santé n’est pas une marchandise comme les autres.
L’éthique doit donc prévaloir sur l’économique, mais sans démesure, en exigeant néanmoins le meilleur traitement disponible. Il faut donc que dans toute la chaîne existe une même éthique santé, sans profiteur où qu’il soit et quel qu’il soit. Méritons – tous ensemble - notre système de santé.

Voilà donc une affaire bien difficile à gérer. Surtout si l’on ne veut pas remettre en cause les acquis de chacun et surtout si l’on veut rester décideur de notre devenir (de notre avenir). En effet, pourquoi laisserions nous décider pour nous, nous patients, quand tout ce qui nous entoure défend lui-même à juste titre ses propres intérêts. Il est vrai que nous n’avons pas de syndicats (sic).

Aussi le patient qui a un statut et des droits, doit faire lui même les choix qui le concernent et l’impliquent : le choix de ses médecins, de son centre, de la méthode de dialyse, de sa transplantation, de son parcours santé et de son vieillissement dans la maladie chronique, mais également de fait le choix de la compliance au traitement, d’une alimentation adaptée, d’une hygiène de vie adéquate. Donc nous parlons bien là d’un patient « responsable », volontaire et actif pour son traitement palliatif et adapté à son état. Ce qui revient à parler de traitement personnalisé qui quelque part se mérite aussi et nous rend responsable de nous-même. D’une analyse logique sur la qualité de vie et des soins que l’on veut, de la prise du risque et du bénéfice retiré. Le patient devient alors un malade au cœur du système de soins en place, qui exige un suivi médical approprié et spécifique, que seuls des professionnels compétents lui permettront de mener à bien sur le court, moyen et long terme.

Voilà décrit le cadre actuel de l’hémodialyse, un peu différent de la complète autonomie du patient qui assume lui-même tout de son traitement, de sa machine, de ses soins et pourrait à terme se satisfaire de contacts à distance avec les professionnels de santé. Mais nous ne voulons pas tous cela ! Ni le pouvons, question d’âge éventuellement et de santé.

Alors définissons maintenant le centre d’hémodialyse « idéal et non utopique ». C’est bien simple, il est certainement le plus onéreux car il fait le plus appel à du personnel médical, avec des compétences validées (régulièrement mises à jour) et des exigences réglementaires et de qualité, respectées.

Il pourrait exiger de vraies visites médicales récurrentes pendant les séances d’hémodialyse (avec examens corporels en box séparé fermé), des IDE référents, qualifiés et expérimentés (exerçant sur des fistules réalisées par des chirurgiens de talent ; de fait une bonne dextérité manuelle avec beaucoup de pratique est nécessaire au chirurgien comme à l’IDE), respectant les protocoles évolutifs avec une hygiène de chacun quasi irréprochable, naturellement dans le cadre d’un centre dont nous avons déjà imaginé auparavant le confort, les commodités, la qualité des matériels utilisés, la facilité d’accès, la modernité des équipements, etc. Le management et la qualité du suivi du patient, tout autant que la lutte contre les maladies nosocomiales. Voir à ce propos l’encart « Qualité & dialyse » revue n°82 Echanges de l’AFIDTN (mars 2008).

Le centre de dialyse remarquable

Mais quel est aujourd’hui l’état de l’art de l’hémodialyse ?

Toutes les unités pratiquant l’hémodialyse en centre, à l’occasion du renouvellement des autorisations, ont été ou vont être visitées au plus tard avant la fin de l’année 2008 pour vérifier que leur fonctionnement, locaux, effectif en personnel …est conforme aux décrets cités ici :
- Décret n° 2002-1197 du 23 septembre 2002 relatif à l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extrarénale et modifiant le code de la santé publique.
- Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé qui exercent l’activité de traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale et modifiant le code de la santé publique.
Et des circulaires d’application de ces deux décrets.



Sachant ceci :

S’y ajoute la Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades. Tel est donc le cadre réglementaire. Mais au-delà, pourquoi n’y aurait-il pas d’extra réglementaire et des centres qui offrent plus (pour le même coût forfaitaire T2A actuel). Ceux-là ne mériteraient-ils pas d’être désignés « recommandables », voir « remarquables ». Appelons les donc familièrement des CDR (centre d’hémodialyse remarquable) et encourageons-les à continuer dans cette voie. La Ligue Rein et Santé souhaite faire connaître aux patients ces centres qui offrent « les plus – plus », pour nous faciliter la dialyse par des démarches qualité en hémodialyse et en centre, volontaires.

Pour nous il s’agit déjà des centres accrédités par l’HAS (Haute Autorité de Santé, qui a succédé à l’ANAES), nous dirons désormais « certifiés ». L’autorisation d’exercer la dialyse pendant 5 ans est votre assurance d’une remise en cause permanente vers la sécurité des soins et l’évolution de la qualité de la prise en charge. Les établissements sont certifiés sur 4 niveaux de cotation :

- le premier est sans recommandation (c’est le top),

- le second avec recommandations à suivre,

- le troisième avec des réserves,

- le quatrième avec des réserves majeures (qui peuvent aller jusqu’à la fermeture ou au déremboursement).

Cela peut se visualiser concrètement pour vous sur le site Web de l’HAS*, vous y trouverez votre centre, vous saurez si l’HAS lui a délivré un certificat de bonne conduite lui permettant d’accéder aux allocations de ressources que l’Etat lui fournit. Votre centre a rempli le manuel de certification, il a été audité et contrôlé, il respecte la référence (140 références) ou s’en approche par une mise en œuvre appropriée. Il a la certification V1 et il est au meilleur niveau, alors bravo c’est très bien, dans 4 ans, il tendra vers le V2, et ainsi de suite, dans un processus de démarche de la qualité incluant le management et l’analyse comptable.

L’amélioration de la qualité exige des moyens, de l’investissement financier et humain, que nos petits centres ne supportent pas facilement. Ajouter une qualiticienne dans un service est onéreux (en France pour le moins). Un centre qui fonctionne bien et qui fait évoluer ses services avec diplomatie pour satisfaire la patient et qui affiche les résultats de ses questionnaires de satisfaction est très rassurant pour nous. La qualité du personnel médicale et paramédical est essentielle, il faut qu’il soit en nombre suffisant et trouve des conditions lui permettant de s’impliquer dans une bonne ambiance de travail en tant que responsable de la sécurité dans laquelle les patients sont pris en charge. Si nous laissions faire, on pourrait imaginer que quelques fonds de pensions ayant récupérer des centres puissent encourager le moins disant.

La certification de l’HAS et les démarches ISO sur la qualité, sont nos garanties, nous devons encourager cela et favoriser ceux qui s’y impliqueront. Le choix et la qualité sont nos exigences. Prenons un seul exemple. Combien actuellement de jeunes en dialyse sont condamnés à vivre de subsides, ne trouvant pas d’employeur parce qu’ils sont en hémodialyse ou dialyse trois fois plus de cinq heures par semaine ? Et cela trop souvent parce que dans leur bassin de santé, ils ne peuvent dialyser le soir ou la nuit. Quelle autonomie demander alors au patient quand on lui créé son handicap, alors qu’il (ou elle) est valide et demandeur (euse) d’un travail pour nourrir ses enfants.

La DP n’est pas à la portée de tous et elle ne saurait devenir obligatoire pour tout le monde, et n’étant pas amenée à remplacer l’hémodialyse. Aujourd’hui, quelle éducation thérapeutique inclue l’échange de savoir faire de patient à patient, qui permettrait à chacun d’appréhender la meilleure technique disponible, le meilleur suivi, le régime idoine à suivre, les déplacements et séjours vacances, la mise en relation avec les associations existantes, la préparation à la greffe et ce qu’impliquera le traitement après la greffe ? Ce n’est pas fini, car qui prépare éventuellement son patient à un retour en dialyse après greffe ? Qui suit et conseille utilement le diabétique sur son parcours diabète, lorsqu’il est associé à la dialyse ou à la greffe ? Qui peut apporter des réponses simples à des questions compliquées, sinon parfois les malades eux-même lorsqu’ils ont compris et sont engagés éthiquement dans une association de patients.

Des centres qui n’ont jamais ou ne peuvent pas financièrement inclurent une approche pour leurs patients du passage d’une diététicienne, d’une psychologue, du cardiologue, du diabétologue, etc. L’accréditation d’un centre pourrait même intégrer la prise en compte de valeurs humaines, comme heureusement cela se fait dans les services pédiatriques, approche que l’on trouve plus difficilement réalisable lorsque nos jeunes dialysés rejoignent les centres adultes. Au centre de la dialyse la relation et les valeurs éthiques vont de pair à la qualité des soins. Cela à son prix, c’est le prix de la santé. A tout le monde maintenant d’encourager et booster la recherche pour que des traitements efficaces viennent soulager nos maux. Car les économies nationales de santé ne viendront qu’à l’issue d’un programme de recherches visant à éradiquer certaines déficiences rénales conduisant tôt ou tard en onéreuses ALD. Les économies de santé ne commenceraient-elles pas aussi par la corrections des abus ?

Exigeant ! mais soyons-le, au risque un jour de voir dans un système privilégiant le vieillissement des populations, un arrêt des soins, compte tenu de l’âge, ce qui est toujours fatal en insuffisance rénale chronique terminale. Dans « Santé, l’heure des choix », page 40, paru en 2004, un économiste n’écrit-il pas : Faut-il dialyser une personne de plus de 75 ans en insuffisance rénale terminale ? Le bénéfice existera, mais sera de courte durée, et cela est-il raisonnable au regard de la collectivité … Les « faut-il » nous font très peur…Nous préférons nous patients « Il nous faut… ». Alors encourageons ceux qui font ce qu’il faut pour nous préserver quotidiennement et longtemps en vie. Ligue Rein & Santé *Site HAS

Certification des établissement de santé :

http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_411173  http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_411173/mieux-connaitre-la-certification-des-etablissements-de-sante et http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp rg=&dp=&catName=true&searchInFiles=true&text=&portlet=c_46880&opSearch=Lancer+la+recherche&replace

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