Il y a actuellement près de 60 000 patients traités en France pour IRC (insuffisance rénale chronique) au stade terminal : 35 000 traités par dialyse et 25 000 par transplantation rénale.

Les différentes alternatives de traitement de l’IRC :

Celles-ci ont été précisées par les décrets du 23 septembre 2002.
L’hémodialyse peut se faire : en centre lourd (présence médicale permanente et plateau technique important), en unité de dialyse médicalisée (UDM), en unité d’autodialyse (UAD) ou à domicile.
Le choix de l’une ou l’autre des structures se fait en fonction de nombreux critères. Le désir du patient et de ses proches doit être au premier plan mais entrent également en ligne de compte : les pathologies associées à l’IRC (comorbidités), les conditions familiales et professionnelles, les possibilités de rendre le patient (et si nécessaire ses proches) autonome, la proximité avec les structures de dialyse…

Le traitement en UAD et à domicile nécessite une participation du patient.
Dans les UAD, les patients sont plus ou moins autonomes dans la gestion de leur traitement et collaborent avec l’IDE pour la réalisation de leur séance.
L’hémodialyse à domicile requiert un aménagement et un équipement du domicile avec l’installation d’un générateur et d’une mini-centrale pour le traitement de l’eau de ville. Le patient après éducation réalise les différentes étapes de son traitement et peut être totalement autonome (y compris pour la ponction de sa fistule artério-veineuse = FAV). Un accompagnant familial ou extra-familial formé également, l’assiste pour certains gestes et assure une surveillance continue pendant la séance. Une IDE libérale peut compléter le dispositif et intervenir (si cela n’est pas assuré par le patient ou son accompagnant) pour la ponction de la FAV avant le branchement.

L’éducation thérapeutique du patient : les grands principes

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une part importante de la pratique clinique. Il s’agit d’un processus continu, faisant partie intégrante des soins et centré sur le patient. L’ETP est intégrée dans l’éducation du patient à sa maladie (sans lien obligatoire avec le traitement) et dans l’éducation pour la santé du patient (qui englobe toutes les pratiques éducatives et se situe en général en amont de la maladie).

L’ETP a une définition précise établie par l’OMS en octobre 1998 : il s’agit de former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire qui lui permette d’atteindre un équilibre entre sa vie et le contrôle de la maladie. L’ETP comprend la sensibilisation, l’information, l’apprentissage et le soutien psychologique en rapport avec la maladie et son traitement. Cette formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants.

La démarche d’éducation peut être structurée en 4 étapes : le diagnostic éducatif, la négociation d’objectifs, l’intervention éducative proprement dite et une évaluation des résultats. Cette démarche (et notamment le diagnostic éducatif) permet d’appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, de préciser son vécu et le parcours qu’il a eu jusqu’à présent, d’identifier ses besoins mais aussi d’évaluer ses potentialités et de prendre en compte ses demandes et son projet.
Au terme d’une telle prise en charge, le patient doit avoir acquis un certain nombre de compétences et de connaissances. Il doit notamment savoir repérer des signes d’alerte, analyser des situations à risque et appliquer des conduites à tenir en cas d’urgence. Il doit pouvoir également réajuster dans certaines circonstances une thérapeutique ou une mesure diététique.


L’ETP adaptée à l’hémodialyse :

Dans le cas de la dialyse, sans parler de l’aspect technique de maîtrise par le patient de la manipulation de son générateur, de nombreux objectifs spécifiques peuvent être sélectionnés et entrer dans une démarche d’éducation.
Ces objectifs peuvent être enseignés, quels que soient le degré d’autonomie du patient et la structure dans laquelle il est traité.

Parmi les compétences « minimales » à acquérir, on peut citer par exemple :
-savoir reconnaître les signes avant-coureurs d’une hyperkaliémie
-savoir reconnaître les symptômes d’une surcharge en eau importante
-savoir surveiller sa FAV et connaître les signes devant justifier une consultation urgente (suspicion de thrombose, infection locale…)
-savoir les gestes à faire en cas de saignement prolongé au niveau de la FAV (compression au niveau de l’anastomose)
mais également :
-connaître les principes du régime de l’IRC
-savoir interpréter les principaux résultats des bilans biologiques
-connaître les signes de sur et sous-poids…

Dans notre service et au cours de notre démarche d’éducation, les compétences à acquérir sont bien entendu beaucoup plus nombreuses et précises puisqu’au final (notamment pour le domicile), le patient doit être capable de gérer seul la quasi-totalité des étapes de sa séance, intervenir de manière adéquate en cas d’urgence ou de problème technique mais aussi gérer son traitement médicamenteux et son régime alimentaire.


Prise en charge des patients incidents sur le territoire de santé de Montpellier :

Sur notre territoire de santé, les patients incidents (c’est-à-dire qui commencent leur traitement) sont pris en charge dans le secteur « Orientation » de l’A.I.D.E.R.
Dans le service « Orientation », les patients sont informés ainsi que leurs proches sur les différents types de traitement et leurs modalités. Cette information peut se faire dans un espace spécialement aménagé, l’espace d’Information, au cours d’un ou de plusieurs entretiens avec un médecin néphrologue et une IDE.
Cet espace d’information a été mis en place il y a environ 1 an grâce à la collaboration de plusieurs structures de soins (notre association mais également le CHU de Montpellier et des centres privés) et a permis jusqu’à ce jour l’information de nombreux patients et de leurs proches.
Il est également ouvert aux médecins généralistes et aux IDE libérales qui souhaitent un complément d’information sur les techniques d’épuration extra-rénale et se familiariser avec le matériel utilisé.

Pour revenir au « circuit » du patient, pendant sa période de traitement en « Orientation », son traitement est adapté et le suivi organisé puis il est transféré vers un centre lourd ou une UDM quand son état clinique le justifie et quand il n’est pas en mesure d’être rendu autonome ou vers le service « Education » quand il accepte et est destiné à être traité dans une UAD ou à domicile.

Organisation de l’éducation du patient pour l’autodialyse et l’hémodialyse à domicile dans notre service :

Les objectifs de l’éducation sont multiples. L’objectif principal est de rendre le patient le plus autonome possible dans la prise en charge de son traitement et en particulier dans la manipulation du générateur (formation pratique).
Le patient reçoit également une formation théorique sur les principes de la dialyse, les urgences en hémodialyse, les soins et la surveillance de la FAV, l’interprétation des bilans sanguins, le poids sec, le rôle des différents médicaments …Il apprend également à adapter son alimentation et ses prises de liquides aux impératifs de la dialyse.
L’éducation comprend l’enseignement de protocoles de soins les plus précis possible pour garantir une sécurité maximale des manipulations (notamment à domicile).

L’éducation est ambulatoire et a lieu en même temps que les séances d’hémodialyse (3 matinées par semaine). Elle est personnalisée. Le patient reçoit au cours des séances de dialyse des informations théoriques et une formation pratique pour la manipulation du matériel et l’apprentissage progressif des différentes étapes de la séance de dialyse.

L’équipe impliquée dans le service comprend :
-4 IDE. Une IDE « référente » est attribuée à chaque patient. Celle-ci accompagne préférentiellement le patient tout au long de son éducation. C’est elle qui suit sa progression et adapte son enseignement à ses acquisitions. Elle est responsable également de la tenue du dossier d’éducation.
-un médecin néphrologue. Outre le suivi médical régulier et l’adaptation du traitement (paramètres de dialyse et traitement médicamenteux), son rôle est en particulier d’enseigner les notions théoriques et de participer à celui des conduites à tenir en cas d’urgence.
-des techniciens spécialisés en dialyse, dont un s’occupera de l’entretien du matériel à domicile pour les patients concernés et interviendra en cas de panne (technicien « référent »).
-une équipe d’installation à domicile (pour l’équipement adéquat du domicile).
-des diététiciennes qui rencontrent régulièrement le patient pour adapter l’alimentation au régime nécessité par l’IRC.
-un service social avec une assistante sociale qui accompagne le patient dans ses démarches administratives (notamment pour les patients souhaitant conserver une activité professionnelle).
-et un service pharmacie (qui se charge de la livraison du matériel à domicile et participe à l’enseignement de la gestion du matériel pharmaceutique).

Par ailleurs, nous essayons d’impliquer des patients déjà formés. Certains patients déjà installés à domicile se sont proposés pour recevoir des patients en cours de formation et leur faire partager leur expérience.
Nous recueillons aussi l’avis des patients pour mettre au point de nouveaux documents ou modifier des documents déjà existants.

Les lieux de formation reproduisent les conditions du futur traitement. Le service comprend ainsi une salle d’éducation pour l’autodialyse où peuvent être traités 6 patients en même temps et 4 chambres seules pour l’éducation pour le domicile. Le patient peut d’emblée lors de sa période d’éducation prendre ses repères.

Les générateurs utilisés pour l’éducation puis la suite du traitement sont spécialement équipés d’un logiciel appelé Didacticiel® qui permet de donner au patient des messages d’information ou d’alerte pour chacune des étapes du traitement. Ce logiciel a été conçu entre 1998 et 1999 grâce à la collaboration de l’équipe d’éducation avec les industriels. Il permet un apprentissage facilité de certaines étapes (« très techniques ») du traitement.

Les supports utilisés sont les suivants :
-le patient reçoit en début d’éducation un manuel contenant l’ensemble des protocoles détaillés, le détail des notions théoriques abordées ainsi que les conduites à tenir en cas d’alarmes ou de pannes. Ce manuel sert de base à l’éducation. Il est modifié périodiquement pour tenir compte des modifications techniques éventuelles mais également des remarques des patients.
Le patient traité à domicile reçoit également un manuel d’utilisation de la mini-centrale (pour le traitement de l’eau) distribué par le technicien « référent ».
Pour l’éducation diététique, il existe des fiches adaptées distribuées au patient en fonction des besoins par les diététiciennes.
-L’équipe soignante suit la progression pratique du patient grâce à des grilles d’évaluation détaillant les différentes étapes du traitement. C’est l’IDE « référente » qui remplit ces grilles (ce qui permet une évaluation mais également une transmission de l’avancée de l’éducation).
Des QCM et questions courtes sont également distribués régulièrement au patient pour évaluer l’acquisition notamment des notions plus théoriques (et donc y revenir si nécessaire).
-nous allons également utiliser un nouvel outil très ludique pour l’apprentissage du traitement médicamenteux. Cet outil a été élaboré avec notre collaboration par des élèves IDE de Montpellier dans le cadre d’un projet d’études. Il se compose d’un jeu de cartes colorées concernant les principales classes thérapeutiques et de tableaux permettant au patient de planifier ses prises médicamenteuses.

La durée de l’éducation est très variable. Elle dépend de la facilité et de la rapidité d’assimilation mais (surtout) du besoin de réassurance des patients.
Entrent également en ligne de compte, les problèmes médicaux qui peuvent émailler cette période d’éducation et la rallonger et les impératifs techniques pour l’installation à domicile.
Il faut compter en moyenne entre 6 et 8 semaines pour une éducation pour l’UAD et entre 8 et 12 semaines pour une éducation pour le domicile.


Quels sont les avantages de ce type de prise en charge ?

Le temps d’éducation est un temps pour se « reconstruire » et pour intégrer progressivement la dialyse et ses contraintes dans sa(es) vie(s). Le patient est au centre des soins qui sont personnalisés et lui sont adaptés. Les proches peuvent également participer et être impliqués dans le traitement. Il est possible pour eux de venir assister à une ou plusieurs séances de dialyse et discuter ou échanger avec l’équipe soignante. Cela peut permettre de « dédramatiser » la maladie et son traitement, vécu le plus souvent comme invasif et traumatisant (notamment pour les enfants pour lesquels l’imaginaire peut être angoissant).
Le patient comprend mieux son traitement, les complications de la maladie et du traitement ce qui peut permettre un dépistage plus précoce et un meilleur suivi.

Lors de la prise en charge en UAD et à domicile, il est plus facile de maintenir une activité professionnelle puisque le temps de trajet vers le centre de dialyse est réduit ou absent et que les horaires de dialyse peuvent être adaptés.

Enfin sur le plan économique et financier, une séance en UAD ou à domicile revient moins cher qu’une séance en centre ou en UDM. Ce dernier aspect est loin d’être négligeable quand on sait que le coût global de l’IRC représente actuellement entre 1 et 2% des dépenses de l’assurance-maladie pour 60000 patients traités en 2006…

Au total, l’hémodialyse est un traitement complexe, contraignant et répétitif qui induit pour le patient un état de dépendance par rapport à la machine de dialyse et à l’équipe soignante.
L’éducation thérapeutique pour l’autodialyse ou l’hémodialyse à domicile quand elle est possible, permet au patient de devenir acteur et partie prenante de son traitement.

*Le Dr Nathalie RAYNAL exerce au sein de l’association AIDER à Montpellier où elle a la charge notamment des unités d’autodialyse de Bédarieux et de Clermont L’Hérault et du Service Education. Elle a été formée à l’AP-HP avant d’exercer à Carpentras au sein de l’ATIR puis à Montpellier à partir de 2003.

La liberté de prescrire le traitement le mieux adapté, le plus confortable et le plus efficace pour le patient.

Attention droits de copyright (usage personnel en lecture seulement)

Le  parcours d'un praticien hospitalier atypique.. ? Non d'un chercheur pragmatique.

Le Professeur Thierry PETITCLERC passe à 16 ans un baccalauréat Mathématiques Elémentaires, six ans après il sort avec un diplôme d’ingénieur de l’Ecole Polytechnique. Dans la famille on est médecin de père en fils, en 1974 à 24 ans une maîtrise de biologie humaine (mention biophysique) en poche conduira Thierry PETITCLERC (lui aussi) à une nomination à l’internat des Hôpitaux de Paris. Ingénieur et docteur il passe en 1982 une thèse de doctorat en médecine et en 1985 une thèse de doctorat d’Etat es Sciences. De la biophysique à la néphrologie et à l’hémodialyse il n’y a qu’un grand pas bien naturel et l’X ne prépare-t-elle pas à la recherche appliquée. Le moins que l’on puisse dire c’est là des études longues sinon nullement redondantes, mais éprouvantes. Mais la néphrologie étant une discipline très logique et le professeur LEGRAIN à l’époque à la Pitié Salpetrière très doué pour l’enseignement c’est naturellement qu’il se trouvera donc poussé vers l’hémodialyse, une finalité plus réjouissante au niveau recherche que les consultations de néphrologie générale.

Pour aboutir à un KT, pas comme les autres

Thierry PETITCLERC est connu aujourd’hui pour ce qu’il a apporté au niveau de l’hémodialyse et de la technique qui lui est relative, soit au niveau de la « dialysance ionique ». C’est à dire la détermination du facteur permettant de vérifier la qualité de l’épuration de l’urée lors de la séance d’hémodialyse.

Le fameux KT / V…qu’il préconise à toutes les séances. Rapport relatif d’une part au nombre de litres d’eau délivrés et d’autre au nombre de litres du patient, enfin ce V qui est calculé à partir de la formule de Watson. Prenant en compte (le poids, l’âge, la taille et le sexe) donc déterminé et prescrit par le néphrologue, tant et si bien que V x 1,3 à 1,4 = le KT. Un bon moyen de valider en fin de dialyse si l’on a eu sa « bonne dose » de dialyse. Soit valider si la séance devait être plus longue ou plus courte (et bien que le tarif à la séance ne tienne pas compte du temps exact passé en épuration extra rénale).

Pourtant n’y aurait-il là le moyen de ne payer que sa juste consommation de dialyse… ? mais c’est un autre débat… L’on considère donc que si l’urée est déjà bien épurée (l’une des toxines à épurer parmi d’autres pendant la dialyse, ne l’oublions pas). On a là un index sur une bonne ou mauvaise épuration. Ce sont désormais les machines de dernière génération qui intègrent ce calcul et il est évident qu’un KT/V à chaque séance est beaucoup mieux qu’un KT/V réalisé lors du bilan (souvent mensuel ; avec une prise de sang en début et en fin de séance).

Bien sûr ce n’est pas l’urée qui rend malade, mais l’ensemble des toxines. Néanmoins une bonne épuration de l’urée validée par le KT/V = 1.3 ou 1.4 permet de valider par le patient, qu’il a été bien dialysé pendant son temps habituel de dialyse. Une manière pour lui de mieux accepter le temps qu’il vient de passer en séance et en même temps de contrôler le bon fonctionnement de sa machine.

Cette vérification de la bonne épuration au juste temps passé et ainsi à la juste dose de dialyse est certainement un progrès dans l’autonomisation du patient et la prise en charge de son traitement, qu’il peut valider lui-même à chaque séance (un peu comme il vérifie sa consommation d’essence en voiture). Rendons donc cette possibilité de s’assurer une épuration optimum à chaque dialyse, aux travaux du professeur PETITCLERC.

Reste encore que l’eau en hémodialyse et sa qualité (sa pureté, on ne le dira jamais assez) est certainement le principal médicament nécessaire au dialysé, un générateur en bon état de fonctionnement et bien entretenu fera le reste. Pour peu que celui-ci soit optimum dans ses capacités, le dialysé peut aujourd’hui somnoler en toute quiétude pendant sa séance.

R.E. A propos Professeur de la séance d’hémodialyse, on enlève les toxines d’une part et le poids pris de l’autre. Comment perdre du poids en dialyse sans se faire trop d’hypotension ?

Le patient qui urine moins de 200 millilitres/jour arrive avec du poids en dialyse parce qu’il ne peut lutter en été contre la soif entre deux séances (et on ne peut pas ne pas boire). Seule vraie solution c’est de manger sans sel pour avoir moins soif et réadapter la machine sur le sodium. En fait adapter le sodium au cas particulier du patient selon ce qu’il boit ou ce qu’il mange. Là intervient le profil de sodium à entrer sur la machine Bien gérer les profils avec le filtre le mieux adapté au patient serait idéal. Peut-être quelques logiciels d’aide à mettre au point respectant les protocoles, voilà des facteurs de progrès intéressant pour l’avenir.

R.E. Mais comment mieux conserver sa diurèse dans le temps Professeur… ?

Une étude simple montre qu’une eau très pure permet en moyenne de garder plus longtemps sa diurèse. Donc un dialysat ultra pur, et cela même en dialyse conventionnelle et bien sûr en hémodiafiltration.

Merci professeur de ces éclaircissements très concrets pour nos lecteurs.

Ce n’est pas tout à fait par hasard que le professeur Thierry PETITCLERC est consulté pour avis au niveau de publications internationales sur le sujet, il est désormais la référence pour les technologies de dialyse à l’étranger ; en France il est passé en 2003 à la première classe des professeurs des universités. Comme quoi de longues études cela sert toujours à quelque chose… mais à condition d’allouer les crédits souhaitables en recherche développement (notamment pour le traitement et pourquoi pas un jour…l’éradication des maladies rénales…CQFD).