Chacun son métier et sa finalité
Citations : Aidons-nous mutuellement.
La charge de nos maux en sera plus légère de Jean Pierre CLARIS de FLORIAN
Et de Jacques RIGAUT Aidez-moi, j’aiderai le ciel 
Notre charte du malade rénale chronique : Pour nous le dit "patient" est un acteur responsable et exigeant concernant son traitement et ses soins, en mesure de faire respecter son corps. Par ailleurs très vigilant, il est demandeur d'éducation santé. En IRCT et en survie, il est conscient des aléas rencontrés et de son parcours. C'est pourquoi les acteurs de santé doivent être à son écoute et expliquer, car lui prioritairement se trouve concerné dans son corps et son âme par une maladie chronique et ses conséquences. A terme, connaissant les réactions personnelles de son corps, il devient le facteur principal de son bon traitement et fait équipe avec tous les acteurs de la santé pour s'accorder un peu de bien-être. Les échanges avec les autres malades et les associations de patients lui permettent de mieux comprendre les particularités de son cas, de l'hygiène de vie qui lui est nécessaire et de l'aide indispensable de la médecine et de la technique. Alors il respecte la compliance imposée et gère intelligement son long parcours de santé, pour le rendre le moins pénible possible pour lui et ceux qui sont autour de lui.
La LRS se réjouit d’avoir pu réaliser rapidement (en 2 ans) une partie de ses ambitions, soit de contribuer utilement à l’information des urémiques et diabétiques grâce à trois médias gratuits.
La gratuité nous la devons :
1) Aux médecins, qui contribuent gracieusement par les articles qu’ils nous donnent à enrichir la revue Rein échos, ainsi que ceux qui nous aident et nous relisent.
2) A des partenaires privés industriels, qui par dons (aides matérielles ou subventions)* nous permettent de fonctionner, de réaliser la revue et de la distribuer.
3) A l’ensemble des réseaux de santé, associations, cliniques, hôpitaux et autres structures qui acceptent de dispatcher les revues auprès de leurs patients.
Nous, à la Ligue Rein et Santé, on se contente de faire du journalisme, d’avoir des idées, des projets et notre action est totalement bénévole. Nous allons chercher les fonds, les articles, contactons les centres, en fait réalisons nous-mêmes et pour la revue faisons appel à des professionnels (maquettiste, imprimeur et routage). Notre finalité, la qualité de l’information pour le coût le plus bas, et conformément à nos statuts : pas de cotisations, ni de dons des patients. Cela pour ne pas faire concurrence aux associations déjà en place.
Par le fait nous voulons saluer ici, nos rares (mais très efficaces) contributeurs, sans qui maintenant, plusieurs milliers de patients ne pourraient recevoir la revue et les messages médicaux pertinents qu’elle contient, apportés par le monde médical (filière néphrologie et autres).
Il est clair que beaucoup de choses sont et restent à réaliser, non seulement auprès des 60 000 dialysés et transplantés, mais également pour ceux qui sont concernés par une insuffisance rénale et voudraient mieux appréhender ce qui peut leur advenir (pour eux et pour leurs proches). Sur un potentiel de trois millions de malades qui s’ignorent, nous ne pesons pas lourds et devons faire mieux que 15 500 exemplaires en diffusion de la revue Rein échos et pour son téléchargement.
Nous tenterons de donner les moyens à tous ceux qui le souhaiteront d’acquérir l’information nécessaire afin de gérer « au mieux » leur néphropathie, non seulement par des documents écrits, mais s’ils le souhaitent par des interventions de spécialistes qui expliqueront de vive voix ce qu’il y a lieu de faire.
Notre information est destinée avant tout aux patients et à leur famille ou proche, mais naturellement, aux soignants qui nous lisent, ainsi qu’aux jeunes médecins en néphrologie, aux généralistes. En fait nous voulons partager du savoir et du vécu, le Web le permet, mais tout le monde n’en est pas équipé et la majorité des urémiques et diabétiques ont plus de 60 ans.
Nous mettons donc en avant (et sur papier) les avancées innovantes : de la prévention à la recherche et de la dialyse à la transplantation, pour rendre plus tolérable chaque jour nos maladies, non seulement physiquement mais surtout moralement. Nous souhaitons tout faire pour remplacer le mal-être chronique de l’urémique et du diabétique par du mieux-être et de l’espoir. Pour cela peu d’entités peuvent parler de ressentit mieux que nous patients et le transposer vers nos collègues concernés, voilà pourquoi nous avons notre place et notre voix dans cette chaîne de transmission du savoir et de la maîtrise du long parcours de santé qui est le nôtre et que nous partageons avec vous et bien sûr avec ceux qui nous soignent. Sachez bien que nos colonnes et notre site vous sont ouverts pour témoignages.
Nous regrettons à titre personnel, de fait et seulement :
- Que les génériques, porteurs d’économie de la santé, puissent ralentir les laboratoires à investir dans la recherche (fondamentale et clinique) sur nos maladies rares et auto immunes.
- Que d’autre part « certains grands laboratoires » ignorent l’information et le soutien aux associations de patients (se réservant de ne le faire qu’auprès des médecins ou directement mais sans nous, pour faire l’éloge de leur marque). Nous ignorons trop souvent ce que nous consommons et leurs éventuelles conséquences.
- Que les économies déjà réalisées et projetées sur la santé et autour des patients chroniques, concernent surtout les malades, alors que d’autres économies concrètes et tangibles sont possibles et non envisagées.
- Que les associations de patients urémiques et diabétiques n’occupent pas plus de terrain, comme cela se passe autour d’autres pathologies, dans l’intérêt de tous. Et que la néphrologie (et ce qui l’entoure diabétologie, urologie, chirurgie vasculaire) ne suscite pas plus de vocation médicale.
Le président de la LRS juillet 2008
* Nos bilans sont disponibles et l’association Ligue Rein et Santé est reconnue d’intérêt général, et à but non lucratif. Merci de ne pas priver vos patients de cette information gratuite.
Lettre reçue le 7 juillet 2008 de Monsieur le Ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille et de la Solidarité
Extrait : "Je tiens à saluer votre initiative destinée à faciliter le quotidien des patients et des soignants et à vous adresser mes chaleureuses félicitations pour le travail de qualité que vous effectuez à cet égard."