Pas facile de gérer son insuffisance rénale.

Tant pour Cléméntine que pour ses parents, la dépendance et les contraintes liées aux insuffisances rénales sont difficilement supportables et l'imprédictibilité sur l'avenir cause de détresse. Les enfants atteints de maladies rénales chroniques (malformation des reins, néphropathies génétiques, etc.) soignés par hémodialyse dans les 23 centres et/ou hôpitaux pédiatriques Français , voir chez eux en diialyse péritonéale, nous le confirmeraient volontiers, même si le courage de lutter, de vivre ou de survivre  prédomine

Et encore lorsque l'on peut éviter la dialyse. Même par un traitement efficace gagner du temps sur la mise en dialyse. Ou encore lorsque l'on peut prétendtre à une greffe préemptive.

La malheur n'est-il pas que les reins préviennent lentement de l'altération de la fonction rénale. Une détection précoce, un médecin attentif des examens appropriés (urine, sanguins) peuvent déterter une protéinurie annonciatrice.

La consultation rapide d'un néphrologue est une chance de ralentir la progression de cette insuffisance rénale. Mais parfois celle-ci ne prévient pas (le mal aux reins n'est qu'un mal de dos). Le risque de se retrouver en dialyse et de passer des heures chaque semaine à utiliser un épurateur artificiel, en mesure de remplacer tant qu'il se peut la fonction rénale défaillante. Une perte de liberté et des soins continus à vie voilà ce qui guette chacun. Un mal irréversible et contraignant, qu'un espoir de transplantation atténuera pendant un certains nombres d'années. De greffes et dialyse ou en hémodilyse, la vie ne sera plus blle, alors autant éviter cela et se faire dépister à temps.

Si cela vous arrivait à vous, oui à vous, songez à ce que cela changera votre style de vie et celui de vos proches

N'oubliez pas la Journée mondiale du Rein chaque année

Pr Raymond ARDAILLOU Président de la Fondation du Rein Membre de l’Académie de Médecine Pr Maurice LAVILLE Vice Président de la Fondation du rein Pr Pierre RONCO Président du Conseil scientifique de la Fondation du Rein Dr Brigitte Lantz Responsable de la communication de la Fondation du Rein http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/maladies_rares/cartes/maladiesrenales_soins.pdf Journée Mondiale du Rein 2008 Créée en 2006 à l’initiative de la Société Internationale de Néphrologie et de la Fédération Internationale des Fondations du Rein, la Journée Mondiale du Rein s’est déroulée cette année le 13 mars dans plus de 40 pays. En France, c’est la Fondation du Rein qui a la charge de l’organiser chaque année. Née en mars 2002, la Fondation du Rein rassemble des personnalités d’origines diverses qui donnent bénévolement de leur temps pour lutter contre un véritable problème de santé publique : les maladies rénales. Elle a pour objectif de mobiliser des ressources financières et humaines, afin de lutter contre ces maladies, notamment par la prévention, et encourager la recherche (WWW.fondation-du-rein.org). Le programme des manifestations s’est déroulé en France sur deux journées. Le 12 mars, une conférence de presse, tenue à l’Académie de Médecine, a été l’occasion d’annoncer des journées de dépistage des maladies rénales prévues en octobre 2008 à l’occasion de la Semaine du Rein, grâce au concours bénévole des syndicats de biologistes des laboratoires d’analyse médicale publics et privés. Le 13 mars, deux réunions se sont tenues à l’Académie Nationale de Médecine. Celle du matin, organisée conjointement par l’INSERM, la Fondation du Rein et la Société de Néphrologie, dans le cadre du Programme National de Recherche sur les maladies des reins et des voies urinaires lancé en 2007, a permis de riches échanges entre associations de malades et chercheurs ou médecins néphrologues et urologues. Les thèmes abordés (greffe rénale, complications ostéo-articulaires chez les hémodialysés, physiologie de la formation de l’urine et ses anomalies, incontinence urinaire) ont été choisis par les associations de malades elles-mêmes. La réunion de l’après-midi était organisée par la Fondation du Rein à l’intention des professionnels de santé, néphrologues ou non, afin de les sensibiliser d’une part à la fréquence des accidents cardiovasculaires chez les patients atteints de maladies rénales, et d’autre part au risque de complications cardiovasculaires que font courir les maladies rénales même au stade initial de leur évolution. Les Prs Pierre Ronco (Paris) et Pierre Cochat (Lyon) ont décrit les derniers progrès dans la prévention et le traitement des maladies rénales, tandis que les Prs Maryvonne Hourmant (Nantes) et Bernard Canaud (Montpellier) abordèrent la protection cardiovasculaire du patient en insuffisance rénale, greffé ou dialysé. Enfin, le diabétologue André Grimaldi (Paris), le cardiologue Jacques Beaune (Lyon) et le néphrologue Maurice Laville (Lyon) ont exposé et discuté des moyens convergents à mettre en œuvre pour protéger le cœur et les reins. La séance s’est terminée par une intervention du Pr Yvon Berland (Marseille) sur l’indispensable collaboration entre professionnels de santé dans la prise en charge des maladies chroniques. Cette réunion présidée par le Pr Raymond Ardaillou, Président de la Fondation du Rein, était animée par Michel Chevalet, journaliste scientifique, qui en a dressé les conclusions. A côté de ces réunions scientifiques, la Fondation du Rein a organisé le 12 mars une soirée de gala à Paris au profit de la recherche dans les maladies rénales. Plus de 900 spectateurs ont écouté les Carmina Burana de Carl Orff, dans le grand amphithéâtre de la Sorbonne, chantés par le Chœur Français d’Oratorio, dirigé par Jean-Pierre Lo Ré. S’en suivait une vente aux enchères dirigée par Me Pierre Cornette de Saint-Cyr. La soirée, animée avec brio par Nelson Monfort, s’est terminée par un buffet dînatoire. Cette soirée était placée, sous le haut patronage du Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et du Ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et s’est déroulée sous la présidence d’honneur du comédien Richard Berry et en présence de la Princesse Chantal de France, marraine de la Fondation, du recteur Maurice Quénet et de Michel Chevalet. Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, avait fait parvenir un message de soutien à la Fondation. ...................................................................................... Pierre Ronco élu Président de la Société de Néphrologie Par Raymond Ardaillou, avec ses bons souvenirs : Pierre Ronco vient d’être élu Président de la Société de Néphrologie qui regroupe les néphrologues de langue française. Cette élection est la juste reconnaissance de ses mérites qui en font le néphrologue le plus doué de sa génération. Agé de 56 ans, il est chef du Service de Néphrologie et de Dialyses de l’Hôpital Tenon et professeur de néphrologie à la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie. Il dirige, en outre, l’Unité mixte INSERM/Université N° 702 intitulée « Remodelage et réparation du tissu rénal ». Toute sa carrière depuis la fin de l’internat, concours auquel il fut reçu premier, a été consacrée aux maladies rénales et à la découverte de leurs mécanismes afin de savoir mieux les traiter. Il a réussi, en particulier, à décrypter le mécanisme des glomérulonéphrites extramembraneuses qui représentent une des variétés les plus communes des glomérulonéphrites en identifiant les antigènes présents sur les cellules épithéliales glomérulaires ou podocytes, cible d’anticorps circulants. Je donnerai ici un seul exemple, la découverte d’une nouvelle maladie : l’incompatibilité foeto-maternelle pour une enzyme, l’endoprotéinase neutre, présente sur les podocytes. Les enfants nés de mères dépourvues constitutionnellement de cette enzyme peuvent donner naissance à des enfants qui l’expriment du fait de la présence du gène sur l’allèle paternel. Le passage de l’enzyme circulant fœtal dans le sang de la mère va entraîner la production d’anticorps qui, à leur tour, traverseront le placenta et iront se fixer sur l’enzyme des podocytes du fœtus, produisant ainsi un hydramnios durant la grossesse et un syndrome néphrotique à la naissance. Je ne peux pas dans ce court résumé analyser toute l’œuvre scientifique de Pierre Ronco. Elle est reconnue internationalement comme en témoignent les positions qu’il a occupées ou qu’il occupe (membre du conseil d’administration de la Société Internationale de Néphrologie, éditeur de « Kidney International ») et les nombreux prix dont il a été lauréat (Prix Jean Hamburger de la ville de Paris, Prix Marguerite Dehautemaison, Prix Jean Vallade, Prix Jean Hamburger de la Société Internationale de Néphrologie). Il est également membre correspondant de l’Académie Nationale de Médecine. Le fait qu’il dirige à la fois un service de néphrologie et une unité de recherches explique qu’il a pu créer un pôle d’excellence en néphrologie à l’Hôpital Tenon dont la qualité vient d’être reconnue par l’inauguration, toute récente, d’un bâtiment affecté à la recherche dans cet hôpital où les différentes équipes de l’unité 702 vont pouvoir travailler dans de meilleures conditions. Pierre Ronco est l’exemple même d’une carrière parfaitement réussie au service des malades et de la recherche scientifique, les deux étant inséparables lorsqu’on est, comme lui, un brillant professeur d’université. Il a su poursuivre à Tenon la voie qu’avait initialement tracée dès 1961 Gabriel Richet et y maintenir la tradition néphrologique en l’adaptant aux conditions nouvelles. En tant que Président de la Fondation du Rein, créée pour développer l’aide aux malades et la néphrologie en France, j’apprécie tout particulièrement son travail à la tête du Conseil Scientifique de cette Fondation. Raymond Ardaillou Vice-Président, Comité Scientifique, Congrès Mondial de Néphrologie (ISN, EDTA-ERA), Milan

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ILE DE FRANCE Comme nous l’avions annoncé, les trois réseaux de santé néphrologiques vont fusionner, avec bientôt une même entité juridique RENIF (réseau néphrologique Ilde de France). Ils auront ainsi en commun des bureaux à leur nouvelle adresse parisienne 14 rue de Metz 75010 Paris (tél : 01.48.01.93.00) et un même portail web. Adhérer gracieusement à l’un des trois réseaux géographiques, que sont : Néphropar, Rhapsodie ou Néphronest, est idéal pour bien s’informer sur l’insuffisance rénale chronique et sa prise en charge, n’hésitez pas à les contacter.