PSYCHO REALITE

Selon les données de l’enquête de l’Assurance Maladie, 30 882 personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale sont traitées en 2003 par dialyse en France (18 047 hommes et 12 835 femmes). Leur âge moyen est de 63 ans (le plus jeune a 1 an et le plus âgé 103 ans).

Mentalement dur ! dur...!

La découverte d'une insuffisance rénale débouche encore trop rapidement sur une mise en dialyse.

Il faut alors très vite prendre des décisions lourdes de conséquences et souvent vitales pour le malade.

Mentalement, psychologiquement ça n'est jamais évident.

Très jeune on est pris en charge émotionnellement par les parents, la famille.

Moins jeune par son entourage, ses proches, ses enfants. Car on prend difficilement en charge seul, ce pépin qu'est l'insuffisance rénale, puis l'insuffisance rénale chronique IRC, enfin l'insuffisance rénale treminale IRCT.

Comment en arrive-t-on là, ? Parfois par un facteur d'hérédité, une néphropathie, une glomérulopathie, par une maladie rare ou auto-immune, comme par un diabète ou encore suite à une greffe. Les reins se sont étiolés, ils ne filtrent plus (ou très mal) notre sang, la dialyse est nécessaire. Il reste un recours (selon l'âge), la transplantation rénale. Mais attention la maladie est chronique on ne sait pas encore complètement la soigner, on ne peut pas retourner à une vie totalement normale.

Alors il faut éviter de faire trop de dégâts dans notre existence, acceptée d'être considéré en Affection de Longue Durée. Mais que ce soit le démarrage d'une dialyse ou d'une transplantation il y aura un retentissement psychologique certain sur chacun.

Qui peut accepter ce coup du sort, quand on a rien vu venir, que l'on avait mal nul part. 

Qui dans son travail et bien portant, s'inquiète de sa tension artérielle et s'inquiète de boire un peu d'eau dans la journée. Nous les femmes peut-être pour notre ligne, moins les hommes, bien sur les insuffisants rénaux modérés, mais n'est-il pas déjà trop tard. Il faut de l'hypertension forte et faire des oedèmes pour commencer à s'inquiéter vraiment.

On ne connaît pas les maladies rénales, on ne connait pas le terme néphrologie et néphrologue et ce qu'on appelait hier un mal au rein était juste un mal au dos. Mais qu'est-ce donc qui nous tombe sur la tête ?

Nous découvrons dans l'urgence un univers, le choix d'un mode de dialyse, ses contraintes, les 3 fois 4h par semaine consacrés à la machine qui épurera notre sang et nous fera vivre désormais. Une compagne devenue indispensable à notre survie.

Alors le choix du mode de dialyse se fait sur quel critère, sur quelle influence...? Qui ne serait pas perdu, comment assumer cela psychologiquement quand ça nous tombe dessus.

Puis on entend parler de la transplantation, d'une liste d'attente, de critères compliqués pour y songer et d'examens et alors commencera l'attente pour tenter d'en sortir dans l'espoir d'un greffon adapté.

 Accepter la dialyse, accepter la transplantation, accepter les mutilations qui vont avec (cicatrices, bosses, cathé et autres tuyaux) comment est-ce possible ? Le besoin de vivre l'emporte toujours, alors on tolère beaucoup. D'où qu'elle vienne l'aide mentale est toujours bonne à prendre. 28% des gens en dialyse sont déprimés, c'est logique, mais mieux vaut éviter cela en retrouvant la force morale nécessaire, en soi, en acceptant la réalité...notre maladie.

Dans l'hémodialyse l'accès à vos veines se fera par une fistule au bras, dans la dialyse par un cathéter dans le ventre (dialyse péritonéale).

De toutes les façons voilà une irruption dans votre intimité difficile à accepter au regard des autres. Il n'y a aujourd'hui pas d'autres alternatives au choix pour vous dialyser c'est le bras ou le péritoine. C'est esthétiquement contraignant, il faut beaucoup d'hygiène et de protection sur ces parties de votre corps, devenue constamment utile. De là à négliger une vie harmonieuse et sa sexualité ce serait un peu dommage. Donc attention à retrouver l'équilibre et éviter la dépression, prenez soin de vous ! Une femme dialysée reste jolie, un homme dialysé reste beau, même s'il cache quelque fois un petit bout de son corps au regard des autres.

Non seulement il faut en accepter les contraintes mais il faut que ces accès précieux à votre corps soient réussis par ceux qui vous les confectionneront.

Dans notre tête on est très mal avec cette prise en charge, cette vie qui a basculé, le travail, la famille, la vie privée, l'argent....que c'est compliqué à gérer (au début tout du moins, après on sait quoi faire et à bon escient).

Une aide psychologique médicale, des amis, des collègues, de sa classe, des siens, de ses compagnons d'infortunes est nécessaire. Parce que si l'on met tous les atouts de son côté, non seulement cela se passera bien, mais ce sera vivable et tolérable.

L'erreur serait de retarder la mise en dialyse, d'y arriver H.S, de devoir attaquer un régime sévère et de ne plus uriner (donc de boire avec parcimonie chaque jour et entre chaque dialyse). Oui cela peut-être fort compliqué à gérer, mais dans tous les cas c'est différent pour chacun, selon ses propres pathologies, ses antécédents, son travail et ses activités physiques. Autant être un malade rénal en forme (pourquoi pas), car il y en a. La dialyse les contraintes il est vrai, 3 fois par semaine et pendant 15 à 17h. Le reste du temps c'est : métro, boulot, dodo, sport le dimanche, comme tout un chacun.

On ne mangera pas n'importe quoi (restrictions diététiques), on dormira pas mal après et pendant les dialyses, il faudra un peu d'EPO et quelques médicaments pour surmonter tout cela. Le coup est de trouver et maintenir son poids sec idéal et de ne pas prendre trop de poids entre les dialyses, les vétérans vous expliqueront...

Vivement que tous les centres de dialyses soient équipés de wifi ! Mon i pod, mon Mac ultra portable (ou la télé) et me voilà parée avec mes e mails et deux films téléchargés pour passer mes 4 heures de dia...finger in the nose. Ah oui ! en fait il faut choisir, il y a beaucoup de dialysés couchés, moi je ne suis pas debout, mais toujours assise, c'est mieux pour écrire avec le bras innocupé et donc valide. On se connaît tous ici, il y a souvent une bonne ambiance, ça dialyse partout dans le monde, alors il faudra bientôt préparer les vacances -dialyse en France ou à l'étranger (ou sa croisière dialyse). Il faut dire que certains ont la chance de pouvoir continuer à travailler (et dialysent le soir) ou bénéficient d'une retraite (beaucoup de dialysés ont dépassé 60 et 65 ans). Si vous faisiez du karaté il faudra certainement arrêter, mais pour la nage ou le marathon no problème.

Il faut réussir à être bien dans sa tête, accepter sa maladie (la faire accepter aux autres aussi) et la soigner au mieux pour ne pas trop risquer de dégâts collatéraux. Dire que c'est facile certainement pas, qui serait assez fou pour aimer de telles contraintes, alors souvent on fait avec. Mais dire que la dialysée n'a pas le spleen ou des états d'âme serait complètement faux.

Et puis est-on à plaindre parmi tous ces maldes en ALD ? Oui si il est très jeune, oui si il est diabétique, mais pourtant sa vie n'est plus en danger à elle ou à lui, lorsqu'ils dialysent. Les jeunes enfants acceptent bien la dialyse, alors nous...

L’IRC touche entre 1,74 et 2,5 millions de personnes en France selon les estimations, et
l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) environ 45 000. Environ deux tiers (26 à 29 000)
des patients ayant une insuffisance rénale chronique terminale sont actuellement traités par dialyse et un
tiers (15 000) a un greffon rénal fonctionnel. Cette population augmente d’environ 7 000 nouveaux cas
par an

Bon et puis l'espoir c'est bien la greffe, il faut être inscrit sur une liste et attendre. En moyenne il faut un peu plus de deux ans d'attente, alors c'est jouable. Ce n'est pas rien la greffe.  D'abord l'on va récupérer le rein d'un autre (vivant ou décédé) un joli cadeau en fait, dont il faudra être digne. Il faudra accepter une nouvelle vie et de nouvelles contraintes, donc toujours peser que la solution d'échange n'est pas une guérison. En dialyse on faisait attention à la prise de poids (de surcharge en eau), et bien une fois transplanté il faudra gérer une prise à vie de médicaments sans jamais faillir une seule fois, ni un seul jour. Une nouvelle astreinte à suivre si on veut éviter un prompt retour en dialyse. Dépendant vous le serez, avant vous aviez une perte d'autonomie à cause de l'épuration extra rénale, désormais il faudra pour certains reprendre une activité et dépendre de la prise de médicaments pour conserver son greffon.

Gare au stress ! mais bof cela en vaut la chandelle, avec un rein on est à nouveau tout neuf et la vie repart.

Cela on le doit à la science, au progrès médical, à la recherche publique et privée, à nos médecins, nos IDE (infirmières) et cadres de santé, néphrologues, radiologues, chirurgiens, diabétologues, cardiologues, ..Ophtalmos, dermatos, diététi......Sans eux que serions-nous ? L'oeil sur les résultats du labo, surtout quand vigilant et à leurs côtés on est capable de prendre en charge notre maladie, on suit normalement nos traitements et l'on fait marcher notre libre arbitre.

Plus responsable, qu'un dialysé ou un transplanté, tu meurs...Non pas tant que cela puisque 10 à 20% d'entre nous les transplantés (pour différentes raisons), nous retournerons en dialyse, faute d'avoir suivi notre traitement, ce sont les stats. Tu crois que c'est facile pour un ado transplanté de ne pas vivre un peu sa vie et d'oublier son traitement...? C'est dommage mais c'est la vie, et puis l'espoir d'une seconde greffe est là...heureusement ! mais quand même ..?

N'oublions jamais que nous les femmes sommes les plus à plaindre, car avant tout nous sommes des mères (ou de futures) et comme la première grossesse est déjà une greffe, elle produira ensuite des anticorps un peu génants. En fait c'est notre corps qui souvent refuse le greffon, pas nous. Comme Angelina et Brad  et combien d'autres et si nécessaire, nous adopterons des enfants, la vie doit continuer quoiqu'il arrive

Alors à chaque anniversaire de ta transplantation rénale fait la fête, tes immunos et toi vous êtes arrivés à conserver le greffon, à berner les soldats de garde. Aucune raison d'être déprimé, juste un peu immuno déprimé, rien n'est parfait.

Mais maintenant il reste à en savoir plus, trouver la bonne marche à suivre, et je suppose que Rein échos est là pour t'y aider. Alors bonne chance et si tu perds le moral passe sur le forum, confie toi un peu, échange avec les autres. Ne recherche pas leur solution, ce ne sera pas celle qui te convient à toi. Tu es unique. Il faut juste que tu réapprennes à sourire à la vie. Et puis demain crois-moi on aura tellement inventé de nouveautés que nous nous en sortirons beaucoup mieux. Faut être optimiste, moi mon médecin j'en prends soin !

Une collègue dialysée et transplantée. Médina en dialyse oui, mais...en évitant le retour une fois greffée.

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