Quand tenter de se maintenir en forme, est une exigence minimale :

Encouragez-les, ils nous représentent tous ! et se surpassent

HALIFAX - Une femme de 33 ans a dû mettre fin à sa tentative de devenir la première personne à nager entre l'Ile-du-Prince-Edouard et la Nouvelle-Ecosse, via le Nouveau-Brunswick. Jen Alexander de Halifax a nagé durant 13 heures et demie avant que des nausées et les courants forts le forcent à abandonner samedi. Elle avait nagée vers le Nouveau-Brunswick et était au tiers de la distance vers la Nouvelle-Ecosse lorsqu'elle a quitté l'eau. Mme Alexander est atteinte de diabète de type 1 et espérait que son exploit amènera une prise de conscience sur le diabète. http://www.jminforme.ca/atlantique/article/353877;atlantique   


Jacques Valente est «un navigateur émérite». Comme le dit Jean-Claude Ruckterstuhl, président de la Fondation AGIR, «il a passé une partie de sa vie sur l'eau». Mais, en octobre 2007, alors qu'il participait à la Mini-Transat en solitaire, le Genevois a été contraint de jeter l'éponge. Souffrant depuis longtemps d'une polykystose rénale, il a été rattrapé par le mal. En plein milieu de l'Atlantique.

«Cette maladie s'installe petit à petit, explique-t-il. Je l'avais complètement occultée. Parce que je me sentais en superforme!» Ce jour-là, Jacques Valente rejoignait la (longue) liste d'attente des demandeurs d'organes. Tout en se préparant à subir l'exercice plutôt désagréable des dialyses. «J'ai alors reçu le coup de téléphone d'une amie d'enfance: elle m'offrait l'un de ses reins...»  Laurence, l'amie en question, était abonnée à sa newsletter et avait donc appris ses pépins de santé par le Net. «Nous étions restés en contact, mais nous avions chacun nos vies respectives», précise Jacques Valente. Qui a été opéré le 22 avril dernier. Avec succès.
http://www.tdg.ch/pages/home/tribune_de_geneve/l_actu/sports/detail_sports/(contenu)/237162

Sébastien Sasseville devient le premier canadien vivant avec le diabète de type 1 à atteindre le sommet de l'Everest http://www.cnw.ca/fr/releases/archive/May2008/26/c4134.html

Le professeur d'EPS Christophe Masson et sa petite amie Angélique Goffard, transplantée rénale en mars 2006, organiseront la 2ème Randonnée VTT du Cœur le dimanche 22 juin prochain, accompagnés des élèves de la section sportive scolaire VTT du lycée professionnel Françoise Dolto de Guise (Aisne). Cette randonnée vise à promouvoir le don d'organes. Les vététistes pourront choisir de faire 10, 20 ou 45 kilomètres, les marcheurs 10 kilomètres, sur l'Axe Vert de Thiérache (de Guise à Proisy), une ancienne voie de chemin de fer transformée en chemin de randonnées et dégagée de toute circulation motorisée. Les départs se feront groupés à 13h30 pour les 45 kilomètres et à 14h00 pour les 10 et 20 kilomètres. L'idée est de faire participer un certain nombre de transplantés ou dialysés à cette manifestation afin de montrer que les sportifs transplantés ou dialysés sont presque comme les autres, et ainsi lancer un message d'espoir à tous ces malades en attente de greffe. http://www.velo101.com/actualite/default.asp?Id=14367&Section=VTT 

« Agé de 31 ans, je suis dans l'attente d'une transplantation rénale depuis plus de 10 ans.

Depuis l'annonce de la maladie génétique, ma vie est rythmée par mes dialyses (réalisées 3 fois par semaine pendant 8 heures), d'une activité professionnelle à temps complet (chargé d’industrialisation) et de sports (marathon, squash, kite-surf ...).

J'ai vécu le rejet d'une première transplantation et depuis ce jour plus rien (malgré quelques appels du CHU de NANTES, sans suite pour incompatibilité avec le donneur).

Depuis cinq ans, j’ai décidé de changer mon mode de vie en choisissant la dialyse de nuit (trois fois par semaine). Beaucoup plus longue (elle dure huit heures pendant lesquelles je peux dormir), elle est aussi beaucoup moins agressive que la dialyse de jour, plus fréquemment pratiquée par de nombreux dialysés.


Depuis cette évolution pour moi, il m’est alors apparu évident et même primordial de militer en faveur du don d’organes, pour continuer d’espérer, et ainsi porter un message de courage par le biais du sport.

Ces rassemblements sportifs me permettent de devenir un «ambassadeur du don d’organes» et de porter l’espoir à travers ces performances.

Depuis 2004, j'ai pu participer à différents évènements sportifs (personnels et associatifs), et pour 2008, je me fixe trois rendez-vous sportifs ambitieux, mais si proche de mon envie de me surpasser, de me dépasser et de montrer que tout est possible.


Le 30ème marathon de Stockholm en Suède (Le marathon du bien être et de la joie de vivre avec 42.195kms dans la ville haute de Stockholm), le 31 mai 2008.

Les 5ème jeux Européens des transplantés et dialysés avec la collaboration de l’association Trans-Forme (course à pieds, natation Etc), à Würzburg en Allemagne du 31 août au 6 septembre 2008.

Le 9ème Semi Raid de La Réunion (70 kms en raid sur l’ile de La réunion) du 17 au 19 Octobre 2008.

Je souhaite associer tous les acteurs des associations et du monde des entreprises à cette future aventure sportive et humaine et je suis toujours à la recherche de partenaires.

Fabrice Huré, 06 80 33 73 32,
fabrice.hure@free.fr

Jonah Lomu. Une maladie rénale rare a fragmenté la carrière du Néo-Zélandais, première star du rugby.L’histoire de Jonah Lomu est écrite au fil de suture sur son corps de colosse. Le monde du rugby se documente sur la néphropathie en 1996, quand Lomu révèle son mal, poussé par un changement de régime obligatoire, médicaments d’abord, dialyse bientôt. «On m’a dit que si je ne faisais rien, j’allais mourir. Je n’avais que 20 ans.» Il dépasse les 132 kg. La suite de sa carrière est un enchaînement de come-backs. Il dispute en novembre 2002 à Cardiff son dernier match international contre le pays de Galles. Au coup de sifflet final, il part à l’hôpital. Lomu ne saurait être blâmé pour faire à travers le monde l’apologie du don d’organes comme témoin heureux malgré une fistule tire-bouchonnant sur son bras droit et plus d’une quinzaine de médicaments à prendre matin et soir. «Je suis plus fort qu’avant car je ne disposais pas de tous mes moyens à cause de la maladie.»  Une cicatrice va s’ajouter aux stigmates de son parcours : 35 cm du plexus au nombril. Le rein a été greffé de manière à être protégé par la cage thoracique, pour que Jonah puisse rejouer.  http://www.liberation.fr/transversales/portraits/323484.FR.php

4.04.08 dans 20 Minustes Fr
C'est une légende du rugby qui est venu promouvoir hier le don d'organes. Jonah Lomu, l'ex star des All Blacks, était hier au service de néphrologie du CHU de Bordeaux. Après avoir passé une heure et demi auprès de patients dialysés, transplantés ou en attente de greffe, le rugbyman, qui a lui-même subi une greffe rénale en 2004, est venu porter la bonne parole. « Je suis ici pour montrer que l'on peut vivre une vie normale après une transplantation », a expliqué Jonah Lomu, à qui les médecins avaient affirmé qu'il passerait sa « vie dans un fauteuil roulant ». « Je suis désormais au top de ma forme », affirme l'ancien sportif, qui consacre désormais beaucoup de temps à sensibiliser les gens sur l'importance du don d'organe.

Lomu : au chevet des malades http://www.m6info.fr/cms/display.jsp?id=ri2_820738  29.03.08
Jonah Lomu, l'ancienne star des terrains de rugby, a rendu visite samedi aux malades de l'hôpital Tenon, dans le 20ème arrondissement de Paris. Le champion se bat pour inciter au don d'organe depuis qu'un ami lui offert un rein, et donc redonner la vie

http://www.myfreesport.fr/sports/rugby/0/jonah-lomu-j-ai-remporte-quelque-chose-plus-important-qu-mon-43520.html  28.03.08
La légende du rugby, Jonah Lomu était à Paris. A l'invitation des laboratoires Roche, le Néo-Zélandais a évoqué son long combat contre une grave insuffisance rénale. Il se dit fier d'avoir vaincu la maladie.

Qu'est-ce qui a été le plus difficile durant votre convalescence ?
Le fait d'être patient ! (rire) Si vous demandez à mes amis, tous vous diront que je suis quelqu'un de foncièrement impatient. J'aurais voulu régler toute cette histoire vite. Mais j'ai dû apprendre à être patient. Car, je n'allais pas guérir du jour au lendemain d'une telle maladie...

Les multiples séances de dialyses qui servaient à purifier votre sang à la place de vos reins ont donc dû être particulièrement pénibles...
Oh oui, c'était très dur... Ces séances de dialyses duraient 8 heures. Et j'en subissais durant six nuits par semaine. Mais le pire dans tout ça, c'est que je venais de me marier et je ne pouvais même pas passer la nuit avec ma femme. Psychologiquement, ça rajoutait à ma peine. J'étais stressé et éprouvé comme jamais.

Etait-ce difficile pour vous qu'on présentait comme une sorte de surhomme en tant que sportif de subir les contrecoups physiques de cette maladie ?
Pour ce qui est d'être, un surhomme, je ne sais pas. (rire) Pour ce qui est de la maladie, je peux en parler très simplement. Car c'est surtout cette affection qui m'a fait devenir ce que je suis aujourd'hui. Quand vous avez à lutter pour votre santé, que vous passez en mode survie - ce qui est naturel pour un être humain - toute votre énergie tend vers la guérison.

Qu'est-ce qui vous rend le plus fier : d'avoir guéri ou d'être au "Hall of fame" du rugby ?
Vous savez, ça n'est pas une question de célébrité ou de rugby, mais de vie. Rien n'est aussi important que cela.

Les gens sont-ils tous égaux face à une insuffisance rénale ?
Oui, je pense que nous sommes tous égaux face à cette maladie. Après, tout dépend de la personne qui en est atteinte. C'est la volonté d'une personne qui lui permet de surmonter une telle épreuve. Il faut être fort et capable de faire des sacrifices pour s'en sortir.

Mais n'est-ce pas plus facile d'être soigné lorsqu'on s'appelle Jonah Lomu que lorsqu'on est M. Tout-le-monde ?
Si vous faîtes référence à l'obtention d'un rein pour une transplantation, je ne pense pas avoir été privilégié par rapport à d'autres personnes en attente de greffe. Car avec le système de santé néo-zélandais, peu importe que vous soyez célèbre ou pas : la procédure est la même pour tout le monde.

Ivan Klasnic, l'attaquant international croate du Werder Brême, a décidé de porter plainte contre deux médecins du club qu'il accuse d'avoir sous-évalué la gravité de ses problèmes rénaux. Le joueur a dû recevoir deux greffes de rein en 2007. Klasnic, l'un des rares sportifs de haut niveau à avoir repris sa carrière après une transplantation rénale, a saisi le tribunal de grande instance de Brême pour négligence médicale. Il réclame une indemnité de près d'1,5 million d'euros au Dr Götz Dimanski, responsable de l'encadrement médical de Brême et à la cardiologue Manju Guha, affirme le Spiegel. Selon le magazine allemand, des experts ont établi que ces médecins n'avaient pas identifié la détérioration du fonctionnement des reins de Klasnic, 28 ans, qui était déjà évidente lors de son arrivée au club en 2001. Le professeur Kunzendorf, responsable du centre de traitement d'insuffisance rénale de l'hôpital universitaire du Schleswig-Holstein, estime également que le traitement administré entre 2001 et 2007 à Klasnic est susceptible d'avoir accéléré la détérioration de la condition du joueur.   http://www.lequipe.fr/Football/breves2008/20080426_132040_klasnic-attaque-les-medecins_Dev.html Pour lui, tout a commencé au début de l'année 2007. En janvier, le buteur du Werder annonce lors d'une conférence de presse qu'il souffre d'une insuffisance rénale. Le choc est rude. "Je ne pensais qu'à cette transplantation. Je me disais qu'il serait toujours temps de se concentrer sur l'avenir ensuite. Mais, secrètement, je m'étais déjà fixé pour objectif de revenir", se souvient-il.

FOOT  L'attaquant croate du Werder Brême Ivan Klasnic a inscrit deux buts lors de la victoire de son équipe (5-2) devant Leverkusen samedi, refermant en beauté une année 2007 où il a bien failli mettre un terme à sa carrière après deux greffes de rein.

"Je suis bien sûr content. J'ai oublié la mauvaise période qui est derrière moi maintenant, je me concentre sur l'avenir", s'est félicité Klasnic qui a porté à 44 buts le nombre de ses buts inscrits sous le maillot du Werder en 138 matches de championnat.

Ces deux buts, l'attaquant de 27 ans n'est pas prêt de les oublier: "Ce que j'ai vécu en 2007, je n'aurais pas pu le supporter sans ma famille. Cette année a changé mon approche de la vie, je me concentre plus sur mes proches, sur ma santé".

Souffrant depuis plusieurs années d'insuffisance rénale, Klasnic a subi une première greffe de rein en janvier: elle échoue, la seconde réalisée en mars réussit, mais son retour en Bundesliga semble encore bien loin.

Son contrat avec le Werder avait été prolongé par le club d'une année alors qu'il ne savait pas s'il pourrait rejouer: "Je ne serai pas là non plus sans mes coéquipiers", a-t-il insisté après la victoire devant Leverkusen qui permet au Werder de totaliser 36 points, comme le leader, le Bayern Munich.

Plus rien ne l'arrête depuis qu'il a repris l'entraînement en septembre: il a disputé son premier match de championnat lors de la 14e journée, onze mois après sa dernière apparition en Bundesliga et maintenant a retrouvé son efficacité devant les buts.

Mais Klasnic, dont le contrat avec Brême expire en juin, n'est pas rassasié: "Cela va de mieux en mieux pour moi: j'espérais faire ce genre de match plein, c'est bien pour la suite", a ajouté l'attaquant qui espère participer avec la Croatie à l'Euro-2008 en juin. http://fr.fifa.com/worldfootball/clubfootball/news/newsid=661171.html

Le joueur phare de la 17e journée : Ivan Klasnic (Werder Brême) top^
Le buteur croate fait enfin son grand retour sur le devant de la scène. Après plus de huit mois d'absence pour cause de greffe rénale, Klasnic a su trouver les ressources pour revenir à son meilleur niveau et inscrire un magnifique doublé face à Leverkusen ce samedi (5-2). Tout simplement grandiose.
http://www.maxifoot.fr/articles/4649/


Un succès familial La plus belle victoire de Klasnic
Mission accomplie. Klasnic a sans doute relevé là son plus grand défi. Pourtant, tout ne fut pas de tout repos pour l'homme aux 26 sélections en équipe de Croatie. En effet, la première greffe, réalisée avec le rein de sa mère, est rejetée par son organisme. Les médecins doivent donc pratiquer une deuxième intervention, en mars, en utilisant cette fois l'un des reins de son père. Cette opération est un succès et Ivan peut enfin entamer sa longue convalescence. Mais lorsqu'on lui demande à qui va sa reconnaissance aujourd'hui, il n'hésite pas une seconde avant de répondre : "A toute ma famille, évidemment !"

Auteur de 42 buts en 135 matches de Bundesliga, Klanic a longtemps eu la réputation d'être un simple finisseur. Très discret dans le jeu, il préférait garder son énergie pour les moments décisifs et utiliser sa bonne lecture du jeu afin de se trouver au bon endroit au bon moment. Pour la plupart des observateurs, le Croate n'avait rien d'un grand travailleur. Pourtant, depuis sa transplantation, l'attaquant du Werder semble avoir profondément changé.

Il faut dire que Klasnic a dû faire preuve d'un courage et d'une volonté de tous les instants pour retrouver le football de haut niveau, quelques mois à peine après son opération. Même les dirigeants du Werder ne s'attendaient pas à le revoir à l'entraînement avant 2008, mais le Croate a démenti les pronostics les plus optimistes. Son retour anticipé a convaincu les supporters, qui l'avaient baptisé le "Killer", de lui trouver un nouveau surnom : le Phénomène. Le fait est suffisamment rare dans le football pour être signalé !http://fr.fifa.com/worldfootball/clubfootball/news/newsid=688056.html

Klasnic a dû interrompre sa carrière entre décembre 2006 et octobre 2007 à cause de problèmes d'insuffisance rénale qui l'ont conduit à recevoir une première greffe d'un rein en février 2007, puis, après son échec, une nouvelle greffe un mois plus tard. Il a attaqué en justice le mois dernier deux médecins du club qu'il accuse d'avoir pendant cinq ans ignoré son état de santé. Il réclame 1,5 million d'euros pour «négligences». (Avec AFP)  http://www.lequipe.fr/Football/breves2008/20080514_210203_klasnic-va-partir_Dev.html  

SPORTIFS ENCORE

L’international togolais de football, Franck Fiawoo, ancien sociétaire de l’Olympique de Marseille, est décédé en France, des suite de maladies, a appris la PANA ce lundi de sources proches de sa famille à Lomé. Agé de 66 ans, le robuste attanquant togolais, l'un des tous premiers professionnels de football du Togo et du continent africain, dénommé la "Flèche noire", souffrait de diabète, d’insuffisance rénale (donc sous dialyse) et de cancer de foie depuis 6 ans.
http://www.afriquenligne.fr/actualites/sport/football:-deces-en-france-de-l'international-togolais-franck-fiawoo-200806307907.html

Dans quelques années – aux alentours de 2060 –, l'homme ne pourra plus se dépasser, prévoit une analyse de l'évolution des records du monde dans cinq disciplines olympiques. D'ici là, un coureur descendra-t-il en dessous des 9''74 d'Asafa Powell dans le 100 m, record établi le 9 septembre 2007 ?

Avec un rein artificiel, Alain fera les 10 km
Il croyait son existence à jamais perturbée par son insuffisance rénale. Une greffe il y a 8 moislui a fait retrouver une vie normale. Il a repris la course.
Retrouvez notre dossier spécial Cross Ouest-France
Alain Trouillet se souvient encore de ce soir d'avril 2007. « À 23 h 30, un coup de fil me prévenait qu'ils avaient trouvé un donneur. Je devais venir tout de suite ». Le temps de prendre sa valise, prête depuis longtemps, et il arrivait à l'hôpital de Nantes. « On m'a greffé un rein, le 1er mai. À partir de ce jour-là, ma vie a changé. Mais j'ai bien conscience d'avoir eu une sacrée chance. Moi, je n'ai passé que deux mois sous dialyse ». En moyenne, les malades y sont contraints de nombreuses années, voire toute leur vie.

Et franchement, soupire Alain Trouillet, ces trois séances hebdomadaires de 4 h chacune au service d'hémodialyse de l'hôpital, « ce n'est pas marrant ». « On est allongé sur un lit, pendant que la machine filtre notre sang. Ce que nos reins ne sont plus capables de faire. C'est une intervention absolument vitale pour un malade. Mais cela fatigue énormément, on n'a pas la pêche... Continuer à avoir une activité professionnelle, ce n'est vraiment pas évident. Moi, j'étais travailleur indépendant, j'ai choisi ce moment pour vendre mon affaire ».

Maladie génétique

Quand il a commencé la dialyse, en mars, Alain Trouillet s'était même résolu à faire une croix sur ses vacances d'été. « Car cela nécessite de se faire prendre en charge par un hôpital à proximité de son lieu de résidence. Ça limite les mouvements ».

Contrairement à de nombreux malades, cette insuffisance rénale, Alain Trouillet s'y attendait. Plus ou moins. « Chez moi, elle est d'origine génétique. Une de mes tantes était morte d'urée, comme on dit ». Alors pendant des années, il a eu des traitements préventifs. Mais dès que la maladie se déclare, « ça se complique de manière exponentielle ». Il n'y a alors pas d'autres alternatives que la dialyse ou la greffe. Quand c'est possible. Il faut qu'il y ait compatibilité entre le donneur et le receveur. « L'opération a coûté 42 000 €. Sans compter l'hospitalisation, les traitements antirejet, extrêmement onéreux, les déplacements à Nantes... On a vraiment un bon système de santé en France ! »

Premier cross depuis la greffe

Dix jours après sa greffe, Alain Trouillet était déjà en train de jardiner. Il a ensuite repris le footing. Et le week-end prochain, il sera au coeur du peloton des 10 kilomètres. Sa première course depuis la maladie et l'opération. « Autrefois, j'avais participé à plusieurs cross Ouest-France. Je pensais que ce ne serait plus possible ».

La soixantaine rayonnante, Alain Trouillet savoure sa nouvelle vie. « Le jour et la nuit ! La liberté d'aller où je veux, quand je veux. Bien sûr, je prendrais les médicaments antirejet jusqu'à la fin de ma vie. Mais au moins, cette vie, elle est normale ».

Aussi a-t-il décidé d'en consacrer une partie aux malades qui ont eu moins de chance. Il est devenu le représentant départemental de l'association d'Aide aux insuffisants respiratoires (lire plus bas). Il a commencé à rendre visite à ceux qui se trouvent en dialyse. Pour leur soutenir le moral. « Parce que je sais combien c'est dur. »

Laurence PICOLO. Ouest-France http://www.lemans.maville.com/Avec-un-rein-artificiel-Alain-fera-les-10-km-/re/actudet/actu_loc-533702------_actu.html

MADRID - L'ancien président du Comité international olympique (CIO) Juan Antonio Samaranch a été hospitalisé mercredi après une hausse de la tension artérielle.
En 2001, l'ancien président du CIO avait été hospitalisé pendant 11 jours en Suisse en raison d'une "extrême fatigue" après une session du comité à Moscou, où Jacques Rogge avait été élu pour lui succéder. Peu après, il avait été hospitalisé à Barcelone, pour un problème de tension artérielle. Il est régulièrement sous dialyse.
Le diabète de type 2, appelé aussi « diabète de la maturité », ne toucherait pas exclusivement les plus de 50 ans. De plus en plus d'adolescents souffriraient de ce dysfonctionnement grave selon des médecins de l'hôpital Robert Debré de Paris.
http://fr.bluewin.ch/divertissements/index.php/lifestyle/sante/17311/5,2_des_cas_de_diabete


TRANS-FORME vous connaissez...?

L' Association Trans-forme

http://www.trans-forme.org/sitev2/index.phpoption=com_content&task=blogcategory&id=56&Itemid=128

Trans-Forme : 22eme course du coeur du 2 avril au 6 avril 2008 (40e anniversaire)

http://www.trans-forme.org/sitev2/index.php  

En 1989, quelques transplantés sportifs, accompagnés de quelques médecins, tous convaincus de la réussite de la transplantation et des bienfaits de l'activité physique et sportive, décident de créer ensemble Trans-forme, l'Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés.

En 1990, Trans-Forme organise les 3èmes Jeux Nationaux des Transplantés à Libourne. En 1994 sont organisés les 1ers Jeux Mondiaux d'hiver des Transplantés à Tignes, en Savoie. Suivront tous les ans ou tous les deux ans les Jeux Nationaux d'hiver et d'été dans différentes villes de France.

Parallèlement, à partir de 1992, est entrepris un travail de recherche médico-sportive appliquée à la transplantation. En 1998, avec le 1er symposium "Dialyse et qualité de vie", un travail de réflexion est engagé sur l'accès des transplantés et des dialysés à une meilleure qualité de vie.

A Trans-Forme on court, on nage, on saute, on dévale les pistes de ski, on se fait mal parfois, mais on finit toujours par se relever, pour soi mais aussi pour tous ceux qui attendent toujours la greffe salvatrice, pour témoigner de la réussite de la transplantation, pour prouver que les greffes d'organes, ce n'est pas une face obscure et cachée de la médecine mais bien des milliers de vies sauvées. L'enthousiasme et le dynamisme de " l'homme debout ", réhabilité physiquement après sa maladie, rallie le public à la cause du don d'organes.

Trans-Forme

66 boulevard Diderot

75012 Paris

Tél : 01 43 46 75 46